【婴儿住院4天药费55万,罕见病为什么治疗药费奇高】
- 2021-09-08 08:00:08 腾讯健康
- 健康
近日,西安交大第二附属医院一张55万元的医院收费票据在网上引来关注。患儿因诊断脊髓性肌萎缩症SMA(一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的罕见疾病,可出现多系统的功能损害,可出现呼吸衰竭,危及生命),在救治过程中使用了一种昂贵的罕见病药物―诺西那生钠(国内售价高达55万元)。这也是唯一用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩的特效药。虽然医院和患儿家属否表示治疗完全符合指南,也是很有必要的。人们仍感叹于治疗罕见病药费为什么那么奇高?
1. 什么是罕见病?
罕见病,指那些发病率极低的疾病。罕见疾病又称“孤儿病”,大多数病因与遗传因素有关(72%),超过半数会在儿童期发病,由于疾病本身的特性和治疗上的困难,30%的患者在5岁前便离开人世。而幸存者剩余的人生也将饱受折磨,生活质量显著低于普通人。包括我们熟知的血友病、瓷娃娃、白化病、戈谢氏病、渐冻症,以及脊髓性肌萎缩症等。
2. 罕见病在中国的情况如何?
目前中国暂时把患病率占总人口的0.1‰~0.65‰的疾病定义为罕见病。虽然患病率看似不高,但基于庞大的人口和繁多的病种,目前中国有2000多万罹患罕见病的患者。
3. 治疗罕见病有多难?为什么如此艰难?
1)诊断难
欧洲罕见病组织的调查显示,40%的受调查者曾被误诊;误诊患者中有16.7%错误地接受了手术治疗,有10%错误地接受了心理治疗。《2018年中国罕见病调研报告》指出很多罕见病患者确诊的过程都是在奔波中度过的,43%的患者需要在4家及以上医院求诊才能确诊,有16个患者甚至经历了超过20家医院才获得确诊。正是由于普罗大众,乃至专业人士都对罕见病缺乏一定认识,才造成了各种诊断难、易误诊情况。
2)用药难
正因是罕见病,患病率低,患者少,对于罕见病的研究必然投入巨大,回报微薄,对于罕见病的药物开发很难吸引资本。目前,中国几乎没有对于企业在进行罕见病药物的研发,甚至连仿制药都不受厂家欢迎。
3)经济难
前面也说到罕见病药物稀缺,从经济学上,稀缺资源必然导致高昂的价格。从诊断开始,罕见病就是花费巨大的,很多治疗药物更是千金一求。带来的就是中国有24.6%的罕见病患者从未接受过任何治疗,并非无药可用,而是药物价格让人望而生畏。
4)心理难
如果只是看到罕见病患者躯体上的挣扎,那应该再关心下特殊人群的心理健康。很多从幼时就发病的患儿,无法理解为什么别的孩子可以出门玩,为什么我要经常躺着,或是很多东西我不能吃之类。这些疑惑,也容易导致心理上的封闭,我们需要的不仅仅是怜悯,更是一种平等对待,是富有爱心的帮助,更需要专业人士的辅助。(图片来自网络)
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