国内首家专注罕见病的互联网医院正式上线

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9月24日，子昂健康互联网医院正式上线。这是国内首家专注罕见病的互联网医院，专为解决罕见病患者确诊难、就医难、用药难的问题，包含罕见病全病程的管理。

当日，子昂健康还与致力于提供专业变异分类报告解读及遗传咨询服务的亦善遗传达成战略合作：共建遗传生殖中心，并在当天正式签约，至此，子昂健康罕见病生态系统完成极其重要的一环。

子昂健康负责人戴瑛和亦善遗传创始人沈亦平教授签署了合作协议，成立子昂健康互联网医院第一个专病中心（遗传生殖中心），此次合作共同致力于促进我国罕见病诊疗水平的提高，推动中国罕见病领域的行业发展，惠及了更多更广的罕见病患者人群。觉主家、亮点连接、深圳市冻力宝贝、黏多糖贮积症Ⅰ型患者联盟等患者组织发声表示祝贺，非常期待生殖遗传中心可以为更多家庭提供专业遗传咨询服务，从而减少严重罕见病及出生缺陷的发生。

罕见病一站式健康管理平台

罕见病又称“孤儿病”，一般指发病率低、患病人数少的疾病，但实际上罕见病并不罕见。

在中国，由于人口基数大，罕见病群体人数已超2000万人。且每年新增20万人以上，而庞大的患者群体面临的是就诊困难、就医辗转等局面。根据美国食品与药物管理局（FDA）的统计，目前全球范围内已确认的罕见病种近7000种，占人类疾病的10%左右，其中80%以上的罕见病都是遗传性疾病，大多数罕见疾病都是由基因缺陷所致。

子昂健康是专注于罕见病领域的琅钰集团旗下健康管理公司，依托琅钰集团国内外罕见病诊疗资源，子昂健康秉持以患者为中心的理念，以解决罕见病患者确诊难、就医难、用药难的迫切需求为目的，正式推出子昂健康互联网医院。

这也是中国唯一一家专注罕见病的互联网医院，它不仅借助互联网平台分享最新最前沿的疾病知识、治疗方案，最大程度提升罕见病的知晓度，引起社会广泛关注，更打造了开放式的患者全周期服务平台，具有在线问诊、线上开药、送药到家、报告查询、远程会诊等功能；生殖中心、专病管理等特色服务，以期解决罕见病患者确诊难、用药难、诊疗难的问题，服务于整个患者社区，利用互联网工具和大数据分析等来提高罕见病认知、筛查和诊断，进行全周期的疾病管理，并探索各种支付创新，通过一站式服务给患者全方位的闭环解决方案，为患者带来最大便利，为罕见病患者提供全方位的服务解决方案。

子昂健康始终密切关注中国罕见病患者的未尽需求，在中国有超过2000万名罕见病患者，罕见病大部分是由遗传因素导致，例如先天性肾上腺皮质增生症、肯尼迪病均是基因问题所导致，具有遗传性，无论是产前诊断还是生育健康下一代，对于这类患者来说，都面临迫切的遗传生殖需求。

子昂健康联合提供专业优质遗传咨询服务的亦善推出互联网医院遗传生殖中心，是国内首个专为罕见病患者打造的互联网一站式遗传生殖中心，为特殊病例患者提供全方位、精准、个体化生育医疗解决方案、服务，让复杂病例患者的生育和再生育保驾护航。

互联网+医疗 提高疑难罕见病诊治效率

近年来，随着“互联网+”概念的不断发展，互联网诊疗成为医疗机构业务发展的热点，全国已审批了1100余家互联网医院，初步形成线上线下一体化的医疗服务模式。

子昂健康建设互联网+罕见病诊疗服务平台，旨在实现疑难罕见病全病程个性化精准服务和诊前、诊中、诊后一站式就医服务，并形成线上线下结合形成医疗闭环，改善用户就诊体验，解决患者痛点。罕见病的临床特点是常常累及多系统、多脏器，这给其诊断和治疗带来很大困难，通常需要多学科、跨专业的临床专家以及医学遗传学专家协作才能完成。子昂健康互联网医院实施在线问诊，通过患者上传的检查报告等基础疾病信息，就可以给出专业的疾病意见和建议，有到院就医的需求也可以通过线下就诊服务为患者提供精准预约就医，多种挂号形式，使得患者可以及时治疗，及时复诊。

子昂健康的MDT中心联合多学科专家团队为罕见病患者提供包括预防、筛查、诊断、治疗在内的一体化、一站式服务，缩短诊疗时间，减少疾病的误诊漏诊现象。智库平台也有效提高大众对疑难罕见病的认知，使患者能得到方便快捷及时的治疗。此次上线遗传生殖中心让罕见病患者更便捷的联系到遗传学家并开展基因检测，解决罕见病患者面临的遗传生殖困境。

优势联动推动罕见病生态圈升级

此次签约，对于罕见病家庭生育健康后代以及国家出生缺陷防控意义重大，双方基于各自领域的优势，推进全国罕见病平台建设，充分利用双方现有技术优势和渠道资源，深耕罕见病专科诊疗高地，实现优势联合与共赢，开展罕见病线上诊疗平台的深度合作。事实上，为了提升罕见病领域发展以及罕见病知晓度，子昂健康一直在行动，作为40天“罕见病万里行”发起方之一，助力万里行团队行至全国20个城市关注病患健康以及携手多方推出罕见病“破圈”计划。倡导社会对于该类病进行关注，提升大众对于遗传风险的防范意识。未来，子昂健康将继续致力深耕于罕见病领域，最大程度提高罕见病患者生存质量，构建罕见病良性生态圈。