“00后”广州囡：只用右脑也能过好这一生

2021-10-07 12:00:06 腾讯健康
陈更
健康

2021年10月6日是第10个世界脑瘫日。在这一天，各界公益人士呼吁社会协力，为脑性麻痹者更好地融入社会生活与工作，创造无障碍的环境。而摆在面前的第一道难题，就是“理解”。

据不完全统计，全球有超过1700万人伴随脑性麻痹，而在中国，这个数字超过了700万，其中300万以上是孩子，并且以每年增加4万~5万人的速度递增。与此同时，依旧很少人知道“脑瘫”的全称――“脑性麻痹”。相反，人们能从这个词联想到更多可怕的词汇，“失智”“行动困难”“失能”……

在大众的认知中，这是众多残障类别中最骇人听闻的一种。谁也不敢想，如果大脑瘫了，一生还能如何走下去。实际上，非进行性脑损伤综合征带来的障碍有可能是姿势，也可能是运动，抑或是感知、智力等等，轻重程度不一，而克服障碍的第一步，就是摆脱偏见和恐惧，创造条件解决实际障碍。

具体到实处，对于广州囡小仪而言，则是“用右脑过好这一生”。

展示画作。

她“失去”了左脑

千禧年出生的小仪是一名广州囡囡，21岁，人生熬过21年。直到现在，小仪父母仍记得孩子出生不到4个月时，一次外出游玩时，一场意外车祸带来的巨大人生转折。“当时，医生已经全力抢救，但我们的孩子左脑还是出现了完全脑死亡的情况，医生说，小仪成了一个脑性麻痹的孩子了。”

所谓脑性麻痹，就是脑发育早期，由于多种原因导致的非进行性脑损伤综合征，主要表现为中枢性运动障碍以及姿势异常，还可伴有智力低下、癫痫、感知觉障碍、语言障碍及精神行为异常等，是引起小儿机体运动残疾的主要疾病之一。而小仪只能使用右脑生活和学习，一方面，对学习能力造成了较大的影响，另一方面，也对她的运动和身体协调能力带来挑战。

小仪没有放弃自己，她的父母也没放弃。

早些年，小仪父母一直在寻求各种方法为孩子提供新的治疗方案，试图帮助孩子更好地突破身体障碍。通过病友的介绍，他们去了很多医院，试了一次又一次，抱着希望而来，失落而去，大部分治疗都是收效甚微。令他们依旧感到希望的是，小仪懂事又乐观，一直听大家的话，努力地生活与学习。

童年生活照

这条路，她能自己走下去

家长的坚持，对小仪的成长发挥了一定作用。与此同时，教育和康复训练也发挥着至关重要的作用。

小学时期，小仪在特殊学校度过了6年的时光，此后又尝试着在普通初中学习了3年，顺利进入职业高中。然而，就是在职业高中的1年多学习中，她开始跟不上其他同学的学习进度，职中第二年，她选择了到康复训练机构进行专业康复训练。而与她结对的特教教师李老师则在此后年间，见证了一个“温室里的小公主”蜕变成为伙伴中的“大姐姐”。

“我很早就认识小仪了，2016年，因为一次志愿服务相互认识，那时的她是个小哭包，对志愿者很依赖，每次活动结束都恋恋不舍。”李老师回忆道，小仪在2018年正式进入康复机构，“那时候，小仪还是个大大咧咧的小姑娘，被周边的人们保护得很好，就像个小公主，但来到机构，就要训练，变得更坚强，更成熟。”

李老师还记得，在一次去实习的路上，小仪遇上长楼梯，走路不便的她没有一句抱怨，不慌不忙越过一级又一级石阶往前走。“当时我在背后看着她，很想过去扶一把，但我知道我不能去干预，这是她走向独立必须走的路。我就在背后默默关注她、支持她，即使摔倒了，她站起来之后也会露出阳光的笑容，我想这就是她内心的答案了。”李老师说。

如果有梦想，那就去实现

“脑性麻痹”这一揪心的词汇，不知不觉从小仪的人生中剥离了出去。无论是她还是她的父母，越来越意识到，自己要做的事情很简单，那就是从“障碍”的标签中走出来，人生要实现什么，那就朝着那个方向努力。而小仪，自然有自己的想法。

在机构的日子里，有一个常规活动，是邀请大家一同歌唱。小仪说，“我跟着练习唱歌，是因为有礼物拿，为了拿礼物，我每个周六晚上都来机构和乐队一起练习唱歌，慢慢地，就喜欢上了唱歌。”现在，小仪有自己喜欢的歌手和明星，同时也期盼着疫情早些结束，她和伙伴们能在更大的舞台上表演。

如果说唱歌只是业余爱好，那工作则是小仪目前最为主要的目标和任务。她告诉记者，自己在完成学业之余，学习了烘焙清洁等简单的工作技能，此前争取到了好几次实习机会，“其中一次是在餐饮店剥鸡蛋，特别努力，可惜因为一次不小心滑倒而膝盖脱臼，只得中途暂缓实习，等休养完成，再回去，那家店因为生意不佳，已经结业。”

早在机构训练时，小仪便常常指导其他特需青年，“有的伙伴偷懒，还不认，我都特别认真地说‘只有认真实习，才有机会得到一份长久的工作！’”她说，“我很羡慕其他找到工作的伙伴，如果现在就能让我去工作，我连午觉都不用睡。”这一点，所有认识小仪的人都相信，她这句话是认真的，也期待有更多社会企业提供一次机会，给有能力的特需青年展示自我价值。

公益人说：700万中国CP需要你的关注

@三棵柚公益基金会：cerebral palsy，翻译成中文就是脑性麻痹，也就是我们常说的脑瘫。脑瘫人士有一个美好的昵称，叫CP。CP听起来很美好，而现实生活中脑瘫患者的处境并不容易！据统计，目前脑瘫的发病率大概在千分之二到三，全球有超过1700万脑瘫病人，而在中国这个数字超过700万，其中300万以上是孩子，并且在以每年4万~5万的数量在递增。我们希望更多人关注700万中国CP，一起帮助Ta们更好地康复，更好地融入社会生活与工作中，让Ta们也可以有机会实现自己的中国梦！