失业6年后,在直播间唱歌的尘肺病人……

  • 2021-10-08 08:00:06 腾讯健康
  • 陈更
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不出意外,每天下午五点,你都会在某短视频平台上看到一位叫“怒放的火花”的主播在直播间里唱歌。

他戴着一顶黑鸭舌帽,穿着白衬衫,黝黑油亮的脸上,一双大眼睛泛着略显浑浊的光。一个小时的直播里,他会连续不断地唱完一首首经典老歌,没有太多歌唱技巧,但透着一股生命力。无法忽视的,还有他每次停顿时,沉重而急促的喘息声。

主播叫林英德,今年50岁,江西信丰县小江镇人,是一位尘肺病三期患者。

在我国,尘肺病已成为职业病中最严重的病种,占职业病病例九成。其中90%的尘肺病人都属于农民工,他们为了生计,在各种以纯体力劳动为需求的私有工厂(企业)打工,几乎没有什么防护措施。

引起尘肺的主要病因为粉尘吸入。这种病无法治愈,患病后肺组织硬化、石化,导致患者呼吸困难,最终丧失劳动力,在“窒息感”中度过余生。

(林英德)

林英德十八九岁就开始在小煤窑打工,为了赚钱养家,他在小煤窑里工作了十几年,因此染上尘肺病。煤窑被取缔后,他南下广州打工,身体却每况愈下。2015年,林英德的身体已经无法负荷工厂的工作,他不得不回乡养病。

林英德从小喜欢唱歌,即使在工厂打工期间,他也会在休息的间隙高歌一曲。因病返乡后,他开始尝试在短视频平台直播唱歌。他的ID叫“怒放的火花”,寓意着他想在当下的生命里“绽放”,他希望能用自己的歌声给大家带来快乐。

小江镇位于赣南,毗邻国道,又有铁路横穿过境,交通便利。1985年前后,林英德所在的下围村周围兴建起小煤窑,遍地都是大小不一的井口。小煤窑离家近,工资多,连其他镇的人也跑来打工。

(林英德家所在的村子)

大哥二哥和四哥陆续下井后,林英德也从广州回家,跟着二哥学基建。他们需要从平地一锤一锤向下开凿,直到挖出煤后再转战另一口新井。

林英德每天工作8小时,4小时在井下。井口狭小,粉尘多时甚至看不见其他人,工友们自费购买了两个口罩轮流戴。

在煤窑打工的十几年里,林英德和大多数村民一样,并不知道这些粉尘会遗留在肺部留下严重后患,甚至致人死亡。

(林英德的X光片)

一个包工头带着数十人就能成立一支凿井队。由于是小工业作坊,没有工商登记,林英德和大部分村民无法获得任何赔偿。

也有少数几人“运气好”。小煤窑经整顿关闭后,他们进了附近的国营煤矿。后来这几人查出尘肺病,被认定为工伤,每月可以领到3000元补助。

林英德曾有机会进国营厂发煤,但那时村中相继有人去世,大多数都在煤窑打过工,他有些害怕,于是再次选择南下打工。

(林英德与同村的病友)

2000年,林英德进入广州的工厂制衣,每个月能赚1000元。他留下一两百元零花钱,将剩余的钱寄回家。

而在老家,四哥确诊了尘肺病,因为没钱洗肺,人越来越瘦,不久就去世了。

林英德也去照了胸片。诊断结果显示,“两肺矽肺改变”。矽肺是尘肺病中最常见、进展最快、危害最严重的一种类型。

(林英德的诊断书)

他打电话告诉妻子刘小英,电话那头并未表现出太多惊讶。“毕竟身边那么多人都确诊了尘肺病,她说得了也没办法,就好好养着吧。”

第二年,他跟亲戚借了四千元,再取出自己打工攒下的六千,准备去南昌洗肺。

出发前,他右手拿着一万块现金在儿子面前打得啪啪作响,开玩笑般问他:“你要这个钱还是要老爸?”小孩从未见过这么多钱,眼睛一亮,伸手想去抓,但转念一想,又抱着他喊:“要老爸,要老爸!”

(林英德与妻子)

洗完肺半年后,他回到广州继续打工。终日劳作让他的身体一天不如一天,到了2014年,他的腰椎间盘突出已非常严重。进厂工作时间长,他又熬不了夜,只能在外面打些零工,但一整年都赚不到钱。

2015年春节过后,林英德又拖着病体回到广州,他想再试试。但没过几天,就疼得直不起腰,连去食堂打饭都困难,要靠初中毕业就随他外出打工的女儿照顾,他终于认命,收拾好行囊,回了家。

得了尘肺病,呼吸是苦的,生活也是苦的。

刚回到家时,林英德还想做些农活补贴家用,但随着病情恶化,他不得不将家里的一亩农田出租,终日被困在只有他一人的小屋里。

(独自在家的林英德)

刘小英去了离家五公里外的纸品加工厂做工,每天工作11个小时,每周六天,周日回家的路上,她会给林英德买好一周的菜。

她每月能赚两千多元,是这个家唯一的收入来源。工资的大部分都用来给林英德买药看病,他们只能赚多少用多少。

(刘小英在工厂里)

尘肺病逐渐压垮了林英德,也压垮了这个家庭。

他记得儿子在一篇作文里写到:“我爸爸什么都好,就是做不了事。”

他要时时注意影响自己呼吸的所有行动。不能走太快,也不能提重物。炒菜时必须戴上口罩防止油烟刺激喉咙。原先十分钟就能搞定的洗澡,现在要花上半个小时,洗完还得花很长时间调整呼吸。

(林英德炒菜时必须戴上口罩)

哪怕只是弯腰转身的小动作,都会让他鼓着腮帮吐气,甚至有可能呼吸急促,咳嗽不止。如果咳嗽两天还没好转,他就得去医院,否则就会胸痛甚至咯血。他不愿去大医院,更不想住院,那意味着一天要花费几百甚至上千元。

7月中旬,他又咳得胸痛,镇上诊所医生让他吊一星期水,一次得花上百元。他只去了三天,胸痛缓解后就回了家。

在家独居久了,林英德开始学着刷短视频。

除了最喜欢的搞笑视频,他对“大主播”的直播印象深刻。“他说一天能赚几万块,我不相信,怎么可能播一下就能赚那么多?”

但林英德也想尝试直播赚钱,同时给自己找点乐子。“我没有力气,也没有其他能力,不能给别人带来什么东西,就只有这几首歌可以唱给大家听。”

(林英德在广场上直播)

开始直播前,林英德做了充足的准备。没钱买新衣服,他就坐在堆满杂物的缝纫机前,给自己缝了两套“戏服”,一套红色一套白色。妻子出钱给他买了一套直播设备和一只价值28元的金色话筒。儿子将旧手机寄回家送给他,还送他一顶拴着三个小铁环的黑帽子,他爱不释手,挂在直播架上。

(林英德在家中直播)

为了吸引观众,林英德学了一些网络歌曲,他把歌词抄在电器说明书的背面,一遍遍背。他喜欢节奏感强的歌,比如《大王叫我来巡山》,因为唱起来“有劲”。

兴冲冲地直播了一周后,林英德病倒了。

(林英德病倒了)

冬天是尘肺病人最难熬的时候。那天晚上寒风凛冽,林英德突然感觉呼吸不到新鲜空气,用制氧机也没用,“感觉吸进去的氧都是苦的”。他全身无力,给妻子打电话不断重复着“好苦,好苦”。第二天,他住进了赣州市人民医院。

在病床上,林英德打开直播间的钱包,余额显示3块8毛5,这是他直播一周的收获。

住了半个月医院,花费近8000元。林英德有些着急,他找到主治医生请求提前出院,“那是我全部的家底了,过年的钱全在里面,女儿还给我打了5000块”。

再次直播是休养了几个月以后。他变得小心,每唱完一小段,就停下喘气,不断调整自己的呼吸。

(林英德在唱歌)

有时他将KTV机声音外放,歌声传至门外,隔着两条街都能听见。邻居们已经见怪不怪,但也有村民跟他说:“你能唱歌,每天还这么开心,哪里像个尘肺病人。”

只有他知道,这是因为自己从小爱唱歌,一直在练声。小时候大姐教他唱《白毛女》主题曲《北风吹》。长大后他又开始迷恋四大天王,还跟着磁带练习粤语歌。

后来在煤窑打工,趁着在井上休息的时间,他也唱,最喜欢的是张雨生的《我的未来不是梦》,这首歌常常引得工友们叫好。

如今在每次直播末尾,他还要试试那首能秀出他高音的《霸王别姬》,扯着脖子,唱出略显粗糙的女声,脖子上的青筋清晰可见。

距离第一次直播过去半年后,林英德逐渐掌握了一些技巧,他会在唱歌间隙跟观众互动,谢谢大家送的礼物。直播间里有观众鼓励他,希望他以后的日子能过得好。他回应:“我没有以后了,要过好就是现在。”

(林英德在跟观众互动)

每次直播完,林英德都会看看自己涨了多少粉,但通常都是个位数。“增粉”成为了他一天当中最苦恼的事。他想“拍一条好笑的段子”,这是“增粉”的秘诀。

前几天,林英德想尝试一下女装反串,于是动手缝了一条白裙子,又网购了一袋化妆品。他坐在桌子前,抹上粉底,描上眼线,再戴上假睫毛和假发,最后涂上口红,光是化妆和穿衣服就花费了两个小时。他试着模仿玛丽莲・梦露的经典动作,却发现家里的电风扇无论如何都吹不起他的长裙。

(林英德尝试女装反串)

原本他希望这个“段子”可以冲进“热门榜”,但看了看手机里的自己,担心观众反感,又用湿毛巾一把抹去了妆容。

这一通折腾让林英德气喘吁吁,他靠在桌边,头埋在臂弯里,身体止不住地上下起伏。

(林英德在去广场直播的路上)

有人在直播间劝他不用唱那么多歌,省点力气,坐着跟大家说说自己的故事就好。但他还是停不下来,这是他认定的、能带给大家快乐的方式。

他只想过好每一天,在自己的歌声里,度过余生。

专家观点

尘肺病人的治疗,有的需要肺移植,有的却不用。

林英德是幸运的。根据胸片显示,他的双肺上有大的矽结节,以及轻度肺气肿,肺功能已经出现不可逆的损害,但目前看来,不会危及生命。

“未来,他需要注意的是,远离粉尘工作环境,不要抽烟或到污染较多的地方。同时,避免引发肺部感染、肺炎,以免对肺部造成打击,如此,是可以长期正常生存下去的。”陈静瑜教授为林英德的病情给出了专业的建议。

不过,尘肺病人群体总体数量依然十分庞大,截至2018年底,我国累计报告尘肺病87.3万例。陈静瑜认为,解决尘肺病人的困境,关键是三个方面,一是诊断,二是防治,三是救助。

首先,打破尘肺病诊断的瓶颈。

尘肺病,是一个职业病,但在临床上并不算疑难杂症。过去,普通医生不能诊断尘肺病,只有专门的职业病诊断机构才有资格诊断。

当年出现“开胸验肺”事件,就是因为普通医院的呼吸科医生不能诊断尘肺病。后来,陈静瑜教授提交了一份“放开尘肺病诊断资质限制”的建议,呼吁尘肺病应该当做一个正常病种。如今,国家对尘肺病诊断也终于逐步放开。

第二,提高尘肺病人防护意识。

中国的重度尘肺病,大多是因为防护没做好导致的。

前些年,陈静瑜去国外进行肺移植病种交流时,外国专家都很惊讶,不理解中国为何有如此多的尘肺病人。其实,国外也有煤矿,但工人的防护措施做得好,企业对预防措施要求也很严格,如果发现职业暴露导致的尘肺病人,职业赔偿非常高。

“尘肺病人,预防第一。进行粉尘作业的工人,佩戴预防粉尘的面具、工具和口罩都要达到标准。如果不做好这一步的充分教育,很难真正减少尘肺病的发生。”

第三,尘肺病人靠救助,而不是靠赔偿。

目前,我国为尘肺病人提供了大病医保、企业职工医保和农村人群的城乡居民医保。但对于弱势群体的他们,有时是不够的。

“尘肺病人不能依靠赔偿来救助,很多农民工甚至都找不到企业主,应该按正常大病医疗来救助报销,而不是职业赔偿来看病。”陈静瑜教授强调,在大病救助方面,建议国家专门出台政策,针对尘肺病人提供基金救助。

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