寄居城中村的“肿瘤家庭”

2021-10-24 20:00:35 腾讯健康
陈更
健康

参与其中的人被迫卷入了一场博弈，与钱、与疾病、与命运。

撰文、摄影 | 凌骏

在安徽省儿童医院背后的城中村里，有一栋名为口罩天使中途宿舍的两层建筑。

住在这里的都是贫困血液肿瘤患儿家庭，他们面临着一场与疾病的长期拉锯战。检查、化疗、复诊……在过去5年里，600多户人家来来往往，中途宿舍为他们提供免费的短期住宿，成为他们暂居的庇护所。

在成立中途宿舍之前，创始人王大成已经在合肥“公益圈”摸索了近20年。谈及创办中途宿舍的初衷，王大成说：“我只是想起个头，给病人提供一些方便，帮他们跨过异乡求医的第一道坎。”

中途宿舍

“感觉天塌了。”圆圆确诊后，一家人陷入了困境。

今年年初，圆圆开始反复发烧，身上冒出了紫色的出血点，当地医生怀疑是白血病。正月十八，一家人带着她来到安徽省儿童医院，通过骨髓穿刺术，圆圆被确诊为急性B淋巴细胞白血病。

圆圆的家在安徽省阜阳市的一个村子里，爸爸是残疾人，一家人唯一的收入，来自于圆圆妈妈开的一家小花店。医生告诉她们，现在白血病已不是绝症，但治疗是一场“持久战”，光初期化疗多个疗程下来，就要走上一年，费用也不低。

为了照顾圆圆，一家人的收入彻底断了。“如果要省钱，可以住在医院后面的‘爱心小屋’。”医生告诉她们。

中途宿舍里的圆圆和妈妈

医生口中的爱心小屋，就是王大成创办的中途宿舍。和圆圆一家人一样，住在这里的家庭大多来自安徽省内不同地区的村镇，家庭经济条件拮据，孩子患有恶性肿瘤，需要长期住院注射化疗药及其他药物。为孩子筹钱治病，是这些家庭最主要的难题。

“他们都不清楚小孩未来的治疗之路要走多久，每天住宿、吃饭就得几百块钱。出于对未知的恐惧和经济压力，过去有很多家长只能流泪选择放弃。就算度过治疗期，维持阶段往返医院复查的食宿也是一大难关。”王大成说。

中途宿舍的“家庭房”

王大成的父亲是医生，1990年退伍后，他进了父亲工作医院的总机室成了一名在编技术人员。当时经常会有熟人拜托他联系医生，各个科室三不五时也“求”着他帮忙装机维修，用王大成的话说，那是一份“体面、清闲、待遇还不低”的工作。

但日子久了，他开始觉得没意思。“闭着眼都知道10年后的样子，那生活的意义是什么？”在他眼里，那些“社会交情”不过是利益往来，他希望能做点事，真正帮到他人。

王大成

彼时恰逢安徽省大力推广公益活动，王大成接连加入了安徽省青年志愿者协会和红十字协会。2005年，红十字协会正在推进造血干细胞的捐献，一位白血病患儿家长的经历给他留下了深刻的印象。

那位家长告诉王大成，自己带小孩去过北京治疗，住过地下室，也睡过地下通道，“不了解疾病，也没有钱，两眼一抹黑，心里只有绝望。”

之后的十余年，王大成开始将目光转向癌症患儿群体。他与安徽省儿童医院合作，进入院内开展了关于癌症儿童家庭支持的一系列项目。2016年，他又“瞄准”了医院背后的吴夹弄城中村，自建土房、脏乱的小巷……由于价格便宜、紧邻医院，本就是许多贫困肿瘤患儿家庭长期租住和生活的地方。

年底，他在城中村里租了两间民房，经过简单的装修，中途宿舍由此成立。

中途宿舍的顶楼平台，傍晚亮着灯的安徽省儿童医院

与疾病的拉锯战

如今的中途宿舍已颇具规模，共有43个房间，分布在三栋二层楼上，一楼的过道被布置成图书阅读室，楼顶平台改造成了游乐区，一进大门的院子是公用厨房，也是整栋楼最热闹的地方。

白天，父母基本都在医院照顾小孩，留下老人们在宿舍里充当“后勤保障”。这里一半以上的患儿得的都是白血病。白细胞、红细胞、血小板……血项是孩子病情的风向标，也是爷爷奶奶们对疾病为数不多的概念。治疗的事帮不上忙，说了也听不懂，唯一能做的，就是希望小孩能多吃点、吃好点。

“营养跟上了，这些数值也好涨上去。”王奶奶说。在中途宿舍的“爱心厨房”，除了菜品需要自己准备，水电、米面油、厨具都供大家免费使用。

一楼的公共区域，两位奶奶正在洗餐具

进入10月，圆圆妈妈的心情不错。圆圆的病情属于“中危”，按照医生估计，治愈率有80%。目前，圆圆刚完成了全部10个疗程的化疗，但还处于骨抑期，每天要去医院打升白针。

“等月底白细胞上去，我们就可以回家了，后面只要不复发，一切就都好起来了。”住了8个月，治疗已经花了12万，圆圆妈妈很清楚，她们才刚熬过第一步。

根据今年3月国家儿童肿瘤监测中心发布的《国家儿童肿瘤监测年报2020》，在所有肿瘤出院患儿中，白血病比例最高，占比57.21%。从医学上讲，三年不复发，康复希望大增，五年不复发，患儿才算基本熬过了头。

“回去让她爹在家带她，我去打工赚钱。”圆圆妈妈说。

走廊对面的毛毛情况则要差的多，他是“留守儿童”，刚出生时母亲就“跑”了，父亲独自在温州打工，每个月寄回来2000块，作为老人和毛毛的生活费。

去年6月，毛毛被确诊为急性髓性白血病。他从小体质就不好，对化疗异常敏感，结束第四个疗程时，他并发了严重的血液感染，昏迷不醒，在ICU里躺了18天。“光那一次，就‘干’掉我们18万。”毛毛爷爷说。

而后，医生推荐他们服用进口的靶向药，一盒5000，能吃近一个月，但无法走医保。“网上筹了十万，政府通过各种渠道资助了十来万，自己还欠着六七万外债。”确诊一年半，扣除医保的报销，毛毛一家已经花了30余万。

房间里的毛毛和爷爷

在中途宿舍，“钱”永远是绕不过的坎，每个家庭都想尽了一切办法筹钱。事实上，早在中途宿舍成立之初，经常会有好心人来访捐赠钱财和物资。但时间久了，由于分配问题，经常引来患儿家长与中途宿舍间不必要的争端。

王大成曾和当地媒体记者帮13位符合“资质”的家庭筹到过26万善款，临近发放前，其中一位家长由于准备的材料不全，无法申报，他们便临时将名额让给了另外一个家庭。但那位家长却认为他们是私下里达成了“协议”，自己被“潜规则”了。

“从那以后他整个人性格都变了，痛恨这里所有人，觉得我们在合伙骗他。”王大成说。

此后，王大成开始把“不接受机构运作必须的资金以外针对个人的捐款、捐物”明文写入中途宿舍的规章。如果有人执意要捐，他会请捐助人直接对接贫困家庭，机构不会经手。

“公益不是施舍，中途宿舍也不应该是一个专门等待救济的场所。”现在的中途宿舍有着很多明确的规矩，不能抽烟、不能喝酒，不能打骂孩子，房间必须每日保持整洁，生活垃圾要第一时间清理……王大成不仅仅想要解决患儿家庭住宿的燃眉之急，更想要改变患儿家长许多不良的生活与育儿习惯。

这两年，王大成做了很多尝试，他请来了专业的心理咨询师，对患儿家长进行心理疏导。同时还开办了“营养厨房”，建立了“积分制”，请了专业营养师对家长进行科学的患儿饮食指导，同时鼓励家长们参与公共劳动获得相应积分，兑取免费的营养餐和一些额外的生活物资奖励。

营养师（左二）在指导患儿家属制作营养餐

周承光一家和圆圆住在同一个大套间，儿子成成在1岁时被确诊神经母细胞瘤，这是一种恶性肿瘤，复发率极高。过去两年，他带着成成往返合肥和上海的医院，反复接受化疗与评估。在他眼里，中途宿舍是一处可以“抱团取暖”的地方，这里的家庭都有着相似的遭遇，会彼此鼓励，分享治疗经验，孩子互相间也有个玩伴。

在上海新华医院化疗时，周承光每个月要花掉4000元的房租，占到全家收入的一半。“要住的离医院近，有足够的厨房空间保障小孩饮食，小孩生病合租也不方便。”他算了一笔账，即便在合肥，相同条件的住宿每年也要花掉两万多，“更别提这里还有供小孩看书、娱乐的空间。”

由于化疗副反应过大，毛毛去年没能完成所有的疗程。现在他依旧要定时服用靶向药，每个月再来合肥补上一周的“小疗”，尽管中途宿舍为他们省下的那一点钱不过是杯水车薪，但已经为本来就行动不便，还需来回奔波的爷孙俩提供了一处安稳的落脚点。

博弈

“几乎每个季度，这里都会有孩子离世。”

4年里，王大成见证了太多家庭悲剧，参与其中的人被迫卷入了一场博弈，与钱、与疾病、与命运。

“家长房”里的3位奶奶

“你怎么知道奇迹会发生在你家，别到时候人财两空。”孩子刚确诊时，医生曾试图劝说周承光考虑放弃治疗，没能克制住情绪的他还和医生吵了一架。

成成的神经母细胞瘤属于“4级高危”，病情最严重的时候，他的腹部肿得像5、6个月的孕妇，四肢和臀部却都只剩“皮包骨”，化疗也需要吸氧。那时医生保守估计的4-5年生存率不足10%，就算熬过了治疗期，后面依然存在复发风险。

2019年7月，国家将包括再生障碍性贫血等4种非肿瘤性儿童血液病、神经母细胞瘤等6种儿童实体肿瘤纳入了救治管理的病种。以安徽省为例，参保患儿的报销比例可以达到70%左右。即便如此，由于这些疾病治疗周期长，部分患儿还需要额外使用不在医保范围内的进口药与外购药，几年下来，费用也足以压垮许多本就贫困的家庭。

“钱没有了可以再挣，但我的小孩命只有一次。”周承光还是决定赌一把。幸运的是，成成熬过了治疗期，现在的他看上去和其他小孩无异，上了幼儿园，每天活蹦乱跳，一家人算是暂时“缓过了劲”。

但周承光也知道，这场赌局仍未结束，如今每隔两个月一次的复查仍让一家人提心吊胆。周承光一家已经花掉了近50万，将近一半都是借的。万一复发了怎么办？他想都不敢想。