一位单亲妈妈的就医主诉：“我需要活下去”｜小樵大夫在美国（第67期）

作者：美国南加利福尼亚大学凯克医学院 乔人立

A女士的肺移植成功了，她曾经是我负责的病人，而且我算得上是帮助她进入美国医疗系统的开路人，为了她的救治我曾经花了大力气。

肺移植

A女士第一次来看我的门诊已经是在十多年以前，体育bd 是严重气短。她没有医疗保险，开始几次看病是全自费。按照医院自费诊疗标准，专科门诊每次收费要好几百。A女士不仅不富裕更属于真正的穷困人群，之所以不顾高额门诊费用是因为她很清楚，几次门诊收费虽然不便宜，但比起她所要达到的目的所需的成本来就属于微不足道。

没费多少周折，诊断就很快建立。A女士患的是特发性肺纤维化，她的肺功能已经退化到不到正常者的40%，造成慢性缺氧性呼吸衰竭，而且已经开始伴发肺动脉高压。严重的病情与呼吸功能衰竭，使她的活动范围严重受限。如果不是凭着一位母亲的特殊意志力，这样的患者就连下床，一般的生活自理都非常困难。

肺移植后的胸片。肺野完全清晰

可是，A女士虽然无法工作，却仍然不得不独立操持着一个家的里里外外。她是位单亲母亲，是两个10岁上下孩子的唯一依靠。美国，尤其加州的福利系统可以让A女士的家庭无需担心生活的基本费用。可是，两个未成年孩子需要的却不止衣食住行。A女士希望她的孩子不要落入社会救济的领养，在自己母亲佑护下得到教育，长大成人。因此，她的真正就医主诉是，“我需要活下去”。

一般来说，是否要“活下去”对任何人都是不需要考虑就有现成答案，基本上根本就不是个问题。就诊时，A女士把十一岁的儿子留在了邻居家，却带着她的九岁小女儿。根本不像中国小说里经常描述的，小女孩没有一点“早当家”的样子，仍然带着不懂事孩子的所有特征，甚至不能安静的坐下来呆一会。强调孩子的年龄倒不是说会让医护嫌孩子给就诊过程添麻烦，但这个年纪的孩子实在不适合旁听所要讨论的严肃话题。

A女士解释，她不落忍把两个孩子都送去麻烦邻家。但很容易感觉得出来，她的真实意图是想让医生亲眼目睹体会她处境的艰难。

虽然医生最不缺的就是同情心，可是要解决问题，真地帮到这位确实需要帮助的母亲，仅仅同情却没有什么大用。要想达到A女士的目的，既需要让她的生活能力达到近于健康人的程度，又需要将预期寿命延长到她的子女接近成年。以A女士的诊断，她肺功能受损的严重程度以及一般功能状态，预期寿命一般不到三年。因此，唯一有希望改变预期的医学手段只有肺移植。

对于肺纤维化患者，肺移植既可以提高生活质量又可以延长寿命。在经验丰富的医疗机构，给这种情况做移植成功率非常高。而且，在移植器官分配调拨系统里的优先分数也非常高。美国的器官移植水平居于领先，可是如果不区分指证适应症，肺移植的五年平均生存率却大约只能勉强高过50%。而在肺纤维化患者，如果管理得当，存活七到十年是相当有把握的。

这些都是医学上的考虑，没有什么问题。即使是费用，在美国的社会安全保障条件下，只要能够入列到移植候选人名单上，也就随之问题不大，基本肯定可以得益于政府穷困救济医疗保险。

实际问题在于，器官移植资格的评估远不止于医学和费用的考虑。具体到A女士的现实情况，几乎不可能解决的，又几乎肯定会招致拒绝的第一个，同时也是最大的障碍是，A女士缺乏家庭与社会的支持后援。移植后患者需要拥有随时随地可以动用的资源，尤其是人力资源，以协助患者进行严密的系列随访与治疗。可是，A女士的处境不仅是流落他乡无依无靠，而且她的真实意图恰恰相反，她是在试图寻求由她自己去为她的孩子们提供后援。

A女士在美国举目无亲，社会后援是第一个必须设法逾越的障碍。为此，我跳出了医生职责所在，联系了塔玛奇。我注意到塔玛奇和A女士的姓完全一样，而且都是一种非常“不英文”的拼法。塔玛奇曾经是从我们系的专培fellow，已经毕业出去独立行医很多年了。塔玛奇做fellow期间无论业务还是人品都是广获好评，和我还有一点特殊小交情。塔玛奇的手特别大，小指差不多有一般人拇指粗细，一般医用手套即使最大号他戴上去都非常紧，稍不注意就会被撑破。跟我做气管镜轮转的那个月，我特地给他准备了副橡胶手套。大概就从那时起，fellow们就开始在背地里戏称我为“Papa Qiao（乔爸爸）”。

极其难得，塔玛奇和A女士不仅同姓，而且来自安第斯山东侧的同一个小镇。他们彼此以前就都互相听说过，从那个小镇落脚到美国的没有几个人。塔玛奇牵头组织起来了他们的老乡们，为两个孩子各自找了个法律监护人家庭，并且签署文件，保证提供所有需要的援手。

A女士的肺移植最终得以实现。

九年以后，A女士在疫情中感染去世。她没有接种疫苗。她的孩子已经长大。

注：故事从抽取若干病例素材而成

排版：昕亚

编辑：昕亚 陈惠

审核：陈惠

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