“开颅手术前一天，我还去玩了过山车”

作者：止微

责编：博雅

本文授权转载自向日葵儿童（ID：curekids）

缓缓睁开眼，一一的麻药劲儿还没过，只能感到下眼睑仿佛紧实了些，大腿外侧有些许不适。她在心里舒了一口气，又战胜一关。

这是22岁女孩一一的第五次全麻手术。在这场与命运的十年搏斗中，她仿佛一只脆弱却顽强的蝶，顶着风浪，越过沧海。

“开颅手术前一天

我还去欢乐谷玩了过山车”

肿瘤的出现不是没有前兆的。

2008年，一一七八岁，正是活泼烂漫的年纪。她不喜欢憋在家里，房前屋后都是她和小伙伴跑跳的身影。若说唯一和其他孩子的不同之处，就是一一大笑时嘴巴显得有点歪。

刚开始为了解决这个问题，一一的父母带孩子四处求医，又跑到省会远近闻名的大医院去检查，但得到的结果都是面神经炎，医生肯定的语气让一一母亲心里的大石落了地。然而，治疗结果却事与愿违。

“各种针对面神经炎的治疗手段我都试过，但效果总是时好时坏。”一一回忆说。

真正让一一母亲再次产生警惕的，是得知朋友的儿子得了脑瘤。即便如此，一一母亲也并没有往肿瘤方面想，只是拜托朋友咨询医生，但得到的反馈让一一母亲的心迅速提了起来。

幼时的一一

医生说，这种情况只有两种原因，一种是面神经炎，还有一种就是脑袋里长了肿瘤，建议一一立刻去做脑部核磁。这一查，一一脑部果然有一处阴影。

听到这个结果，一一母亲瞬间眼泪就落了下来，甚至有些站不稳。她怎么也想不到，自己活泼的女儿，竟然在这么小的年纪就和肿瘤沾了边。

彼时的一一尚不懂肿瘤的严重性，站在核磁共振检查室的外面，她有些懵懂地看着母亲通红的眼。她只知道，脑袋里有肿瘤，拿出来不就好了？自己还可以和小伙伴们一起上学玩耍。

一一老家的医院建议，这种儿童脑部肿瘤还是去大医院治疗更保险。此时，摆在一一父母面前的，几乎是每一个癌症患者家庭都会面临的艰难选择：究竟是在本省的省会医院治疗，还是远赴北京、上海等医疗资源集中地区诊治？

留在本省，亲戚朋友都能来帮忙陪护，无疑是减轻了家庭的压力，但去北京可能会有更高的医疗水平和治愈希望。

一一只记得，那几天家里有点兵荒马乱，父母一直在打电话咨询。经过沟通后，一一母亲得知北京天坛医院的神经科非常专业，手术不仅分肿瘤的种类、位置、级别，还对儿童、成年、老年的分类有很丰富的经验。

一一母亲当机立断，宁愿路途遥远，也要保障女儿手术的成功率。于是，2011年9月，一家三口坐着绿皮火车，踏上前往北京开始求医之路。

北京的医生一看一一的检查结果，便判定为胶质瘤星形细胞瘤，要立刻手术。

儿童脑肿瘤包括良性和恶性，是儿童时期发生于脑部的肿瘤，儿童恶性脑肿瘤是发病率第二高的儿童癌症，也是发病率最高的儿童恶性实体瘤，约占所有儿童癌症的三分之一。

根据北京天坛医院对2001-2005年间中枢神经系统患者的统计，在17岁及以下的中国患儿中，最为常见的五种脑肿瘤类型依次为：星形细胞瘤、颅咽管瘤、髓母细胞瘤、生殖细胞肿瘤、室管膜瘤。

儿童脑肿瘤的诊断主要通过神经影像学检查，如磁共振成像（MRI）或CT来确定病变。就诊于小儿神经外科或神经外科，以手术、放疗和化疗等多种方法结合治疗。

“他说如果不开刀的话，虽然现在活蹦乱跳没啥影响，”一一说，“但是一旦发作起来，这个肿瘤就像一个定时炸弹，可能命都没有了。所以除了手术别无选择。”

相比于父母的忐忑，一一因为年纪小，加上骨子里有一种“天不怕、地不怕”的冲劲，反而没有那么紧张，甚至在手术前一天，还去欢乐谷玩了过山车。

坐过山车的一一

待到手术当天，一一也很勇敢，没有选择被推进手术室，就像自己未来十年每一次与命运的搏斗，坚定地一步一步，迈向了自己生命的战场。

“我要尽力把我能做的做到最好！”

那时的一一并不知道，这场手术，只是战斗的开始。

2011年9月27日，开颅手术完成得非常成功。一一在北京医院住了大半个月，便被告知可以出院回家休养。与来时不同的是，由于手术伤口尚未恢复，一一是被父亲背着踏上了绿皮火车。但等到一一可以自己下地走路时，却发现自己不能像之前那般自由跑跳，经常走路不稳，稍有不慎便摔在地上。

好在家里有父母的保护，一一觉得自己只是生了一场有点大的病，总会恢复好的。但是当她再次踏入久违的学校时，她发现生活好像确实不一样了。

“周围都是异样的眼光，我走在路上都会有人回头看我。”

幼时的一一

因为脑部肿瘤位置比较凶险，手术的后遗症之一便是影响了一一的面神经、视神经和运动神经。“我眼睛有点斜视，嘴巴也有点歪，加上走路走不快，我仿佛和大家格格不入。”

无声的眼光之外，还有那些以“玩笑”为名的伤害。

一一高中选择理科班，班上有许多调皮的男生会暗中使绊子，让一一摔倒。最让一一难堪的一次，是她作为英语课代表要收英语作业，有一个男生不交作业，反而用阴阳怪气的语调在班里说：“我们班英语课代表长得真好看！”那一瞬间，窘迫与委屈一下子将一一淹没。她不明白，为什么自己要为命运的过错买单。

但每当她想要认输的时候，总有一双手拉住了她。

“我爸妈每次知道我在学校受了委屈，都会站在我的前面，替我挡住这些伤害，”一一说，“更重要的是，他们告诉我，要想让别人正视我，我现在唯一的出路就是通过学习，来改变自己。”

这条出路上，并不全是坦途。

眼神经的损伤导致一一的右眼眼球不能朝右看，每当看书时，一一不能转动眼球，只能靠头动，一行一行看下来极为吃力。

面对有时间限制的考试，一一更是打铃前一秒才能交卷，有时甚至写不完。

“但越是这样，我越要证明自己。”

一一运动完做拉伸

一一咬紧牙关，一步步向前迈进。她考上了当地最好的中学、考入一本院校。2021年，一一以专业小方向第一名的成绩进入211高校攻读研究生。

再回忆起这段经历，一一笑着说：“除了适应我别无选择，生活还是得继续，我要尽力把我能做的做到最好！”

破茧成蝶，终会越过沧海

面部修复手术，是一一做出的最艰难的尝试。

大三那年，一一在网上查到北京天坛医院新成立一个科室，专门做面瘫恢复。这仿佛是黑夜中的灯塔，点燃了一一航行的希望。母亲迅速帮一一联系当年住院时的主治医生，沟通之后，母女俩再次踏上前往北京的旅程。

算上幼时的开颅手术，这是一一第二次进行全麻手术。走进手术室时，一一发现自己早已过了“无知者无畏”的年纪。

“我能明显感觉我变紧张了，”一一坦言，“但我还是相信医生，我就当作自己进去睡一觉！”

正如一一所想，第二次全麻手术十分顺利。医生成功地将一一大腿上的一根神经移植到面部，但面瘫修复并非一朝一夕。

2021年的寒假，一一先是去北京同仁医院做了治疗斜视的全麻手术，帮助右眼眼球定在中间。

眼部伤口恢复后，一一又做了第四次全麻手术。这一回是要从大腿上取一块肌肉移植到右脸，和移植的神经配合，带动脸部的运动。

“毕竟是从腿上取了一块肉下来呀！”一一现在回想起来，还心有余悸。因为肌肉在大腿内侧，伤口长达11厘米，“麻药劲过去了，非常的疼，翻身都困难，一使劲就疼，只能请护工帮我翻身。”

当时正值北京疫情，家属无法进去陪护，护工又是一对三。没有了父母的陪伴，一一头一次自己直面这难捱的痛苦，“我没法大声哭，病房里还有其他的患者。”痛得要命的时候，一一只能自己窝在被子里默默流泪。

等到2022年1月，第五次全麻手术时，医生从一一大腿外侧取下一块筋膜移植到右眼睑，完成了面部悬吊。女孩以惊人的毅力，一次次挣脱命运的枷锁，破茧成蝶。

可这只脆弱而顽强的蝶，并不愿沉浸于眼前的一隅之地。

本科四年，一一因为肿瘤带来的外在后遗症，选择把自己封闭在自己的安全区。虽然她依然有少时对新事物的热情，想要尝试社团、担任班干部，但一直迈不过去心里的坎。

到了研究生阶段，伴随着面部的恢复和朋友的影响，一一逐渐找回了自己的自信。“我为什么要去在意别人对我的看法呢？我做我想做的事情就好了！”

她踏出了自己的小小四方天地，主动与新同学交朋友，积极尝试自己喜欢的活动，“我发现周围的人其实没那么关注我的脸上是什么情况，我做了许多我大学四年不敢做的事情。我觉得，这就是一个打破自己，重建自己的过程吧。”

校园里的一一

一一说：“疾病的来临往往是不可预测的，面对病魔，我们唯一能做的就是尽全力战胜它，这需要我们有一个积极乐观的心态，保持一个健康的生活方式，开心快乐地过好每一天。”

命运虽有风浪，但蝴蝶终将飞越沧海。

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『向日葵儿童』是拾玉儿童公益基金会旗下的科普项目，从线上到线下，从文字到视频，致力于开创新型公益服务模式，推动儿童肿瘤的全方位科普。