21年，我们陪唐氏综合征女儿一起长大……

3岁的童童天真可爱，但语言发育迟缓，说话不利索。

4岁半的睿睿有听力障碍，母亲刘享犹豫她应该读普通教育学校还是特殊教育学校。

已经21岁的唐诗扬终于上完特殊教育学校，却至今没有工作。父母希望她能找一份工作自食其力，但她自己最大的心愿，是希望找到一个男朋友……

无论年纪大小，童童、睿睿和唐诗扬有着一个共同的名字――唐氏综合征人士（简称“唐氏儿”）。

当得知他们是唐氏儿的那一刻，家长们觉得“天要塌了”。

在之后漫长的养育过程中，唐氏儿的父母们需要不停给自己做心理建设，鼓励自己在漫长的生活中撑起这片天来。

睿睿的耳朵上时刻戴着助听器，在家的大多数时候，他都坐在客厅的小桌前，看着手机里的动画，或者玩一些幼教游戏。

幼教游戏需要睿睿用手指滑动进行操作，刘享一边握着他的手，一边反复地念叨，“这是纸巾”“要用纸巾擦对不对”，但得到的通常都是沉默。

睿睿至今仍无法说出一句完整的话，能说的词也很少，只能蹦出几个字。

除此外，他的身体协调能力也有问题。吃饭时，睿睿拿住勺子，只会用嘴巴向前够着去咬饭，却不懂如何用手反向将饭喂到自己口中。

睿睿刚出生的头两年，刘享始终想不明白，自己每次产检都没落下，为什么会生下患唐氏综合征的孩子。

在她的早期唐筛产检单上写着“低风险”，但她很久以后才知道“低风险”并不意味没有风险，而且她是高龄产妇，需要通过进一步的产前诊断才能确诊。

刚出生时，睿睿没有大声哭，肌张力很低，眼距也有点宽。满月酒刚办完，丈夫避开家里人在车上告诉刘享检查结果，孩子确诊为唐氏综合征。刚听到的时候，她只是心里一沉，还没有太过于悲伤，等上网查过相关资料后，刘享的情绪瞬间崩溃了。

在车上告知刘享确诊结果，是丈夫最后一次与刘享提起这个病症，之后再也没有正面跟她交流过孩子的病情，照看睿睿的重担都落到她头上。

刘享辞掉了工作在家全职带娃。

她不厌其烦地在睿睿耳边重复各种名词，希望有一天听到从他嘴里说出来。

这是唐氏儿的普遍问题，语言学习缓慢，甚至成年后也很难清楚地表意。睿睿一岁八个月才学会走路，正常孩子不是这样的，他太慢了，真的太慢了，这一切让刘享对生活感到失望。

刘享发现，自己无法忍受日复一日枯燥的康复生活，这样的日子她看不到尽头，睿睿一岁多时，刘享决定重回职场，并且着手安排孩子的康复与教育问题。

原本睿睿在湖南省康复医院进行康复治疗，每次疗程半小时，路上来回需花费四个小时。有人劝她在医院附近租一套房子全职康复，但她认为枯燥冰冷的康复环境对睿睿成长没有好处。

考虑到经济水平无法承担起私教康复，刘享希望请一位专业的老师给自己做一套康复教程，最终也未能如愿。几经考量，她选择了花更多的钱在家附近的一家私人机构进行康复。

康复之外是教育问题。一开始，刘享想让睿睿进特殊教育学校，但名额有限，睿睿在面试环节就被刷下来。刘享不明白，为什么学校会设置这一环节选择程度更轻的孩子，而更需要特殊教育的睿睿却无法进入。

接着她又从侧面了解到，小区里的幼儿园并不接收像睿睿这样的特殊孩子。几经周折，她找到一所私立幼儿园，离家三十分钟路程。

睿睿4岁半，在小班里显得有些特别。大多数时候，他安静地待在一旁，没有相熟的朋友，老师们也了解情况，不会对他有过多的要求。

如今睿睿到了上学的年纪，她发愁该送孩子去特殊教育学校还是普通学校。前者可以更好地照顾睿睿，但也有家长认为，上普校可以拥有更正常的社会交往生活。

刘享认为，即使现在能够接受孩子是一个唐氏儿，但总归还是会有遗憾，“就像一位家长说的，即使很多人都走出来了，但是心里隐性的哀伤一直会在，永远都会在”。

与刘享不同，肖赛男和丈夫蔡赞已经完全接纳女儿童童是唐氏儿，一切也朝着积极的方面去思考。

“谢谢”，是童童最常说的词，两个字中间常常停顿两三秒。由于语言发育迟缓，她通常用谢谢表达自己的大部分情感。肖赛男认为，语言并不是唯一的沟通渠道。她懂童童伸出双手就是想要亲吻，对你说谢谢就是表示开心。

怀孕37周时，肖赛男被医生告知，童童可能会有智力问题。考虑自己是高龄产妇，通过试管才得到这一个“珍贵儿”，更重要的是，孩子已经足月，她和家人商量后，怀着一丝侥幸心理，留下了这个可能会有智力问题的宝宝。

童童刚被抱出产室，爸爸蔡赞就觉得有些不太对劲――孩子有六根手指头，呼吸也有点不太顺畅。医生立马将童童送往新生儿急诊科，蔡赞在半小时后第一次听说了“唐氏综合征”这个名词。

如同每一个唐宝的家长一样，刚开始听到，肖赛男和丈夫蔡赞都有些崩溃。他们以为孩子一辈子都只能瘫在床上，吃喝拉撒都必须有人照顾。

但渐渐地，他们发现接受童童没有想象中那么困难。

生童童前，蔡赞一直跟妻子说自己想要一个女儿，只希望她健康快乐。蔡赞笑称，自己一直“不忘初心”，他们对孩子的期待从未改变，只希望她快乐，就童童目前的情况，“她一辈子都会这样简单而快乐的”。

由于童童反应迟缓，蔡赞觉得孩子会显得比一般的小孩更加乖巧可爱。童童会通过打喷嚏故意引起他们的注意，鼻涕糊得满脸都是，再乖乖等着妈妈给她纸巾，擦完之后对着妈妈说“谢、谢”。

肖赛男目前最想纠正的，是童童喜欢乱扔东西，突然发起脾气就把桌子上的所有东西都丢到地上，以此为乐。即使她反复告诫童童不可以将东西扔在地上，童童也只是以扔更多的东西来回应她――以她现在的认知能力，的确很难理解妈妈的告诫。

在怀孕早期唐筛时，蔡赞和妻子完全不了解唐氏综合征，如果当时能明白，让他们再做一次决定，应该会毫不犹豫地选择引产。而如今拥有了可爱的童童，再去考虑当初的选择，是一件残忍的事。

对于未来，他只希望童童能找到一份自食其力的工作，然后如他们所愿一直待在自己身边。而自己能做的就是努力工作，给童童提供更好的物质条件，创造更好的生活。

几天前，肖赛男跟丈夫说，如果有一台时光机可以让自己回到过去，她一定会回到孩子出生前的那一刻，告诉自己不要那么悲伤忧虑，往后自己会拥有一个无比可爱又慢悠悠的宝宝。

妈妈杨伟平最担心的是如今21岁的女儿唐诗扬还没能找到一份能养活自己的工作。

刚出生时，夫妻俩没有发现诗扬的异常，只觉得她喝母乳很少。

直到诗扬八个月时因感冒去医院检查才被确诊。医生告诉他们，这种病没有办法治疗，解决的办法就是多挣点钱，给孩子一个相对好点的生活环境，毕竟照顾孩子的物质成本和人工成本都不低，然后寄希望于未来有一天能出现先进的医疗手段。

诗扬文化水平不错，当她发现对方无法听懂自己说话时，会用笔写下她想表达的意思。这得益于之前她的学习经历。她初二下学期才转去特殊教育学校，之前一直在普通学校就读。刚开始小学一年级，诗扬碰上不错的启蒙老师，有次语文拿了100分回来，但渐渐地，差距开始拉大，三四年级时还能拿八九十分，五年级开始就只有七十分左右了。

每天晚上回到家中，爸爸唐奇志会辅导诗扬至深夜，但他还是能感觉到诗扬的逻辑思维始终有问题，数学从未及过格。但诗扬一直好学，杨伟平曾发现女儿在她起床前就开始背书。

初一刚入学，诗扬不小心摔了一跤，耽误了一个月功课。每天唐奇志仍然给诗扬补习功课，但经常到了11点也做不完作业。初一勉强读完，杨伟平发现原本活泼的女儿越来越沉默，诗扬告诉她，同学说她是怪人。

到了初二，杨伟平发现，诗扬无论如何也学不会解方程，她想着这种知识自己学会了也没用，老师也建议诗扬转学，最终她决定还是将诗扬送去特殊教育学校，学一些实用技能。

中途进入特校非常困难，一个班仅有12个名额。直到班上有一位同学因先天性心脏病突发去世，名额空出一个，诗扬才有机会进去读书。

坐公交去特校需要两个小时，唐奇志担心诗扬会迷路，悄悄跟在后面，诗扬从前门上，他就从后门上，跟到第三次的时候发现诗扬可以安全到达才放心下来。

读完职高之后，唐诗扬没能找到工作，进入了离家较近的一家托养机构。机构并不专门服务智障人群，也有一些精神障碍人士。为了让在机构的学员能自力更生，机构常常会提供一些工作岗位。去年，诗扬进入一家快递驿站工作，两人一组，每人负责一天。

（唐诗扬的妈妈杨伟平（左）在和睿睿的妈妈（右）刘享交流孩子的教育问题）

杨伟平每天去为诗扬做饭，跟着诗扬一起收发快递，但她发现，即使一刻不停，也很难完成工作量。一次，一位女士声称自己快递丢了，快递单上的签名不是自己的，直到隔天调出监控才发现，正是她本人将快递取走，而她称自己忘记了。杨伟平担心，诗扬反应能力差，对于突发状况不懂得如何处理，她不忍心看着诗扬受累和委屈，最终还是带她离开了。

在那之后，诗扬继续在机构做些手工活赚零花钱。有一次，机构里一位病人癫痫病突发，诗扬目睹其口吐白沫被吓到，再也不愿意去机构了。

（托养机构里在做手工活的孩子）

最近，杨伟平考虑送诗扬去另一家离家更远但专门服务智障人群的机构，但她并不想让诗扬一辈子都在机构里过“养老”的生活。

她也曾试图给诗扬找一份保洁工作，但最终工作机会没有落到诗扬头上――诗扬的残疾评级为三级，而用人单位只有聘用一二级残疾人才能获得国家补贴。

现在，诗扬白天去托养机构，晚上回家打鼓，吃完晚饭后走路去附近的广场跳舞。她也喜欢唱歌，抄写了厚厚一本歌词，最喜欢的一首歌是李宇春的《和你一样》。

除了找工作，她最大的心愿是找一个男朋友，问及要求，她说希望能找一个帅气又有钱的人。她虽然身患唐氏综合征，但内心和普通孩子一样，同样渴望爱情。

*本文内容为健康知识科普，不能作为具体的诊疗建议使用，亦不能替代执业医师面诊，仅供参考。

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