36个白血病孩子的爸爸,决定去洗空调攒齐救命钱……

  • 2022-05-18 14:00:04 腾讯健康
  • 陈更
  • 健康

6月9日晚上10点左右,魏庄文开始想念儿子昊昊。这次想念发生时,父子二人分处厦门和北京。

2032公里之外,9岁的儿子在北京一家医院的移植舱内已经入睡,他正经历白血病后的第二次骨髓移植。

而此时,魏庄文站立在靠近厦门高崎机场的某地,飞机频繁起降的轰鸣和他对儿子的想念交织在一起。他说:“我今天跟他视频了,马上端午节,他跟我说他想吃粽子,豆沙的。”

四年半来,昊昊的生命因白血病发生了不可逆转的变化。第一次骨髓移植手术前,昊昊的饮食偏好跟随父母,喜欢吃米饭,手术后,他变得非常爱吃馒头。

第二次骨髓移植的风险更高,它又会给儿子带来哪些改变呢?魏庄文至今仍不确定。但作为一位“钢铁侠护卫者”,他仍将继续依靠清洗空调来为儿子续命,这一点,毫无疑问。

魏庄文曾经是个“有钱人”。

2017年正月初七,魏庄文的儿子昊昊开始反复发烧,吃退烧药效果并不好。元宵节当天,魏庄文带昊昊去福州森林公园玩耍,他开始觉得儿子不太正常:平时出去玩,从来跑得追不上,这次却几乎没力气走路,一直让他抱在怀里。

白血病的凶险,在确诊的第一天就差点把昊昊推进鬼门关。

“赶到福州协和医院后,什么检查都没做,管子插进昊昊大腿根的动脉,就开始滤血抢救。”魏庄文回忆道,“医生当时说,再晚几分钟就没办法了。”

滤血十分钟后,魏庄文看见孩子嘴唇发白,手脚冰凉。他交了四千块医疗费,急诊科的护士说:“你交这些怎么够啊?先交两万吧。”

三小时后,医生又通知魏庄文没钱了,他又交了三万。

抢救三天后,魏庄文花掉了12万多。

这是30岁的魏庄文第一次听说白血病,也是第一次见识白血病的凶险与昂贵,这凶险发生在他的宝贝儿子身上。

(2019年11月4日,福州协和医院,魏庄文坐在儿子昊昊的病床边)

四年半过去了,当年主治医生对魏庄文说的话,他大概只记得两句:

第一,这个病叫白血病,治疗有风险,人可能随时会没掉,还可能会复发。

第二,治这个病要花很多钱。

魏庄文当时心想:“很多钱?20万难道还治不好吗?”那个时候,他的银行账户里还有20多万存款。

开始治疗一个星期后,魏庄文的账户余额为0。

经过58天的抢救,魏庄文花掉40万,昊昊的命终于保住了。

魏庄文的老家在福建省政和县,他从14岁便走出大山做理发师学徒。昊昊发病时,他和朋友正合伙经营一家理发店,生意很不错。

孩子生病后,他怕染发的化学药剂影响昊昊治疗,很快将理发店转让。做饭,买菜,想办法赚钱与借钱,成为他接下来几年每天的生活主题。

2021年是魏庄文不当理发师的第五年,也是他开始清洗空调的第五年。

(2018年5月,福州,客户的空调水管堵塞,魏庄文在进行修理工作)

白血病的治疗周期漫长,孩子免疫力长期低下。普通人的一次咳嗽就可能导致他们肺部感染,最坏的结果直通死亡。这意味着孩子的家长几乎不可能从事稳定工作。

为了保证时间上的自由,随时可以陪孩子去医院,清洗空调、送外卖这样的工作,就成为不少白血病患儿家长的工作首选。

最开始是福建省助困公益协会的秘书长林斌提议:不如给这些白血病儿童的父亲成立一支清洗空调的队伍吧,大家都能有一份收入。于是,不愿再和染发药剂打交道的魏庄文索性改行开始学习空调清洗。师傅知道他家的状况后,一分钱没收,还送给他一套清洗工具。

昊昊化疗四个月后,魏庄文开始靠清洗空调赚钱。五年来,他在福州清洗了至少7000台空调。

(2021年6月5日,厦门环岛东路附近某小区,魏庄文正与客户打电话)

这五年,魏庄文只给自己花过一次闲钱,他带昊昊看了一场《钢铁侠》电影,花去45元。其余时间,他穷尽一切可能在挣钱。

那天走出电影院,昊昊兴奋地说,自己想像“钢铁侠”一样行侠仗义。

钢铁侠,以凡人肉身护卫地球,多么强大;魏庄文和其他白血病患儿父亲也都是凡人,但他们想成为每个白血病孩子的卫士,和孩子一起打怪升级,把病魔赶跑,让每个小家庭整齐平安,所以,这支由白血病孩子的父亲们组成的空调清洗队,叫做“钢铁侠护卫者”。

(钢铁侠护卫者)

别人花20分钟洗完一台空调,魏庄文要求自己做得更细致,花一小时他也愿意。

目前,白血病的主要致病原因在医学上并不能确定,但室内装修材料的污染是可能的原因之一。

魏庄文觉得,自己把空调清洗干净,这个房子里的孩子就能呼吸更干净的空气,就不容易得病。他和所有清洗队员约定,钢铁侠们在工作质量上绝对不能出差错,“人要讲良心,大家帮助我们,我们就要把工作做好”。

魏庄文不想让这支名为“钢铁侠护卫者”的队伍散掉,“这样就能一直帮助来福州给孩子看白血病的家庭,让这些家庭有一条减轻负担的出路”。

同时,这也是一支每年注定会“散掉”并“重组”的团队。

(2021年6月9日,厦门翔安区准提寺,钢铁侠护卫者们正在清洗空调)

每年都有白血病孩子被治愈,爸爸带着孩子回原籍,努力让生活重回正轨。魏庄文和这些“战友”们都还有联系,知道他们回老家后在送外卖,送快递,开小吃店……以“钢铁侠”的身份在福州清洗空调,成为他们生命中压力最大的一段记忆。

(钢铁侠护卫者们正在清洗空调)

这也是一支每年都会有新鲜血液补充进来的队伍。每年都有福建省各地市的爸爸带着白血病孩子来到福州治疗,他们需要赚钱时就来到“钢铁侠”团队学习清洗空调,为救孩子的命开始尝试拼尽全力。

四年半以来,魏庄文和黄传雅是相对固定的成员,不同的是,黄传雅的儿子目前已经进入维持期,病情相对稳定,而魏庄文的儿子正在北京经历第二次骨髓移植,仍在为生存而战。

(2018年5月11日中午,福州街头,魏庄文(左)和黄传雅在清洗空调的间歇等红绿灯。只要有订单,只要孩子病情稳定,他们任何天气都会出门赚钱)

4月,魏庄文带昊昊去北京求医前,怎么看也看不出儿子已经第二次复发。昊昊活泼好动,和康复的孩子看起来没任何不同。但骨髓穿刺检查的结果显示,白血病再次全面爆发。

魏庄文问医生:“这次复发和2019年骨髓移植前的状况比,哪次严重?”

医生说:“这次更严重。”

于是妻子带着儿子去了北京,走进移植舱准备打最硬的一仗,这一仗生死未卜。

(一位钢铁侠护卫者在清洗空调的间隙站在山边休息。他们时刻准备接听妻子从医院打来的电话)

去北京前,魏庄文特意问儿子:“你想吃什么?”

昊昊说:“我想吃牛排,我想吃两份。”

“好,爸爸给你买两份牛排,管够。”

和很多人类似,魏庄文的2020年并不好过。受疫情影响,他的空调清洗业务减少了70%。为谋生,他开始卖自己在老家制作的红糖和地瓜粉。

而2021年的空调清洗需求则空前爆发,“钢铁侠护卫者”的队伍已经有二十多人。虽然队伍壮大了,但工作效率的高低,随时会被孩子们的病情影响:孩子要上化疗药时,队伍可能有十几人无法正常出工。

每个钢铁侠都有软肋,这软肋就是孩子的病情。

(左起分别是丁求生、张一鸣、游文杰、魏庄文、黄传雅。平时,清洗空调的队伍分三个小组,骑电动车奔波于福州每个角落,图片摄于2018年)

6月,福州的订单增长乏力,恰巧一家公司邀请魏庄文来厦门,想免费培训他们清洗油烟机和热水器。这无疑会给魏庄文带来更多收入。空调清洗每年有三个月的生意,而家电维修的生意则可以持续整年。

魏庄文就想,趁来厦门学习,不如也做一些业务,能多挣一点钱。要带着团队里十多个人到厦门,吃住成了难题。他们考虑食宿总是先问“贵不贵”,而不是饭菜好不好吃,住处是否舒适。如果能躺进哪个公司的会议室打地铺凑合一下,哪怕是支付一点费用都可以接受。

魏庄文说:“我们都是男的。打定主意来厦门清洗空调前,我让每个人都带了一床被子。我们打算在路边街道公园里找几座凉亭,能不淋雨打地铺就能睡觉。这样就能省下一些住宿的费用。”

魏庄文没想到自己还有更多意外收获:厦门曙光救援队知道有十多个白血病患儿父亲要来厦门,便邀请他们免费入住救援队的宿舍,有空调,24小时供应餐食。救援队队长王刚说:“清洗空调,安全特别重要,如果‘钢铁侠’团队需要,救援队还可以给他们做免费的高空作业培训。”

(厦门曙光救援队邀请“钢铁侠”团队免费入住救援队的宿舍)

空调发生故障,十有八九是室外机发生问题,做空调维修不可能不进行高空作业。但除了魏庄文,团队里其他白血病患儿的爸爸们并没有高空作业能力。

他们平时清洗一台空调收费不过60元,但如果在高空作业,每一次可以增加200-300元,对于急需收入的白血病患儿家庭来说,这些钱太重要了。但因为不掌握高空作业技能,他们从不敢轻易以身犯险。这是他们以前不敢赚的卖命钱。现在,这个问题也得到了解决。

6月3日,“钢铁侠”团队一行11人来到厦门。车行驶在厦门仙岳路高架上,魏庄文看着路边高楼上装满空调,兴奋异常,“有很多空调是悬空安装,这意味着我每一单都能多赚一点钱”。

在他们眼中,街头每一台空调背后都是孩子的医药费。

(2021年6月9日,这天曙光救援队的晚餐有酸菜鱼,队员陈锚吃饭时说:“我很久没有吃过酸菜鱼了”)

当你看到这篇文章的时候,“钢铁侠”们已经在厦门清洗了700多台空调。今年空调清洗的旺季已近结束,明年,魏庄文打算提早两个月来厦门开展业务。为了给孩子们筹措医疗费,他们打算努力开辟厦门的家电维修市场。

四年来,有36个爸爸曾经加入这支空调清洗队伍。这背后是36个被白血病折磨到穷途末路的家庭。魏庄文说:“这个社会,不管你做什么,只要你肯去做,多少都能解决你生活上的难题。”

被魏庄文吸纳进空调清洗队伍里的人,都没想过要筹款。赚钱或借钱,都能看病,而没必要动用社会爱心资源,魏庄文说:“如果做得好,空调清洗和维修也可以当作他们的长期工作。”

另一方面,魏庄文相信福报和因果。他更希望靠自己的努力和本事去赚钱。

(“钢铁侠”团队在清洗空调。如果遇到客户是残疾人或公益组织,他们都会免费帮忙清洗)

不管在福州还是厦门清洗空调,魏庄文都时刻关注着手机里医院账户的余额。在北京医院做骨髓移植,昊昊每天的医疗花费从来没有低于五千块。魏庄文的一位好友得知情况,把自己买婚房的钱拿给他,让他先给昊昊看病。

从4月15日住进北京医院的移植舱至今,魏庄文又给儿子花去了70万元。四年半下来,魏庄文共花费了186万,负债超过40万。

2019年12月,福建助困公益协会曾帮昊昊举办过一次慈善拍卖晚宴。当时昊昊正在协和医院的移植舱内。魏庄文觉得,那是自己最难的时刻。

一年半之后,魏庄文说:“我刚明白,现在才是我这辈子最难的时候。我奶奶得了癌症,姑姑也是癌症晚期,我儿子又要进行白血病的第二次骨髓移植。”

(魏庄文的奶奶和爷爷在老家,他们日夜惦记着昊昊的病情,却帮不上什么忙。年事已高的奶奶罹患癌症,但家里人都对她隐瞒了病情)

四年半来,魏庄文一家的生活被卷入这场由白血病引发的海啸。他很感激仁厚的妻子,不讲究吃穿,陪他一起捱过这艰难的生活,在福州这几年,他们几乎没买过衣服,每一分钱都用来给儿子治病。

只有一次,夫妻二人带昊昊去福州的中亭街,咬咬牙给昊昊买了690块钱的衣服。因化疗变成光头的昊昊最喜欢其中一顶帽子,花掉98元。

那时,昊昊刚完成第一次骨髓移植,恢复得很好,正在为重回校园做准备;那时,昊昊还没做复查,一家三口也还没得到再次复发的检查结果。

那时,魏庄文想昊昊的时候随时都能把他抱在怀里;而不是像现在,相隔厦门和北京之间遥远的2032公里。

(完)

(根据国家卫生健康委员会2018年的数据显示,中国儿童白血病(15岁以下)发病率约为4-5/10万;如扩大至18岁以下,每年新发患儿1.5万人左右。儿童白血病是15岁以下儿童第二位的死亡原因。)

6月18日,魏庄文的儿子昊昊在北京走出移植舱,愿他接下来的治疗一切顺利。

*本文内容为健康知识科普,不能作为具体的诊疗建议使用,亦不能替代执业医师面诊,仅供参考。

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