在每周一次的计划本上，他认真写下“我自己去买可口可乐”

2018年冬天，北京市丰台区一个红色砖墙小院里传来了音乐的声音，一小群人正开心地跟着《We will rock you》的歌声有节奏地拍手。

这里是利智康复中心，一个已经成立20多年的、面向成年心智障碍患者的公益机构。在这里，工作人员被称为助理；这群特殊的人则被称为服务对象，同时他们还有一个好听的名字――“心青年”。

机构的服务宗旨是：支持心智障碍人士学会生存、学会做人，做一个对社会有用的人。

纪录片《一切都会有的》是导演蒋能杰的一部作品，他用了两年时间跟拍“心青年”们的日常生活，让我们对这个群体有了更多的了解和认识。

不顺心的时候，男孩会拿着石头砸东西

随着一声清脆的玻璃碎裂声响起，康复中心的一面窗户上出现了一个大洞。助理李立洁赶忙来到院子里查看情况，只见一个高高的男生站在窗前，手里还拎着一块砖头。这已经是男孩一天内砸的第6块玻璃了。

康复中心的服务对象大多都有较重的情绪困扰，除了活动室里的热闹，像这样突然的情绪崩溃，也是康复中心的日常。

碎了的玻璃

“帅哥，中午吃饭了吗？”李立洁平静地问道。

“没有吃饭。”男孩说罢便跑开了。

“把石头丢下来吧，慢点走，丢下石头来，我陪你走一小会。”李立洁追了上去，保持一定距离跟在男孩的后面，“要不聊一下你去云南旅游的事，你不是想要我陪你一起去嘛……来，放松一下。”

走了一大圈后，男孩终于把砖头扔在了路边。

当他终于可以冷静地坐在食堂吃饭，李立洁开始询问起事情的原委。她一句一句地问，男孩一个字一个字地回答，发音字正腔圆。

原来是因为其他两个伙伴喊了他的名字，而这个大男孩不喜欢被喊名字，只愿意别人喊他“帅哥”，于是就不开心了。李立洁忍不住笑了：“那李立洁能叫你刘斯博吗？”“你叫我帅哥，不能叫我刘斯博。”

刘斯博喜欢别人叫他帅哥。

刘斯博是一个伴有心智障碍的自闭症男孩，他也是家里唯一的孩子。

心智障碍者指的是有沟通障碍、学习障碍和社会互动障碍的人。除了自闭症，脑瘫、唐氏综合征、癫痫、脑外伤等都可能导致心智障碍。

不顺心的时候，除了砸玻璃，刘斯博有时候还会砸路边的车。某一年的六月份，他砸了很多车。助理们事后了解到，那个月他奶奶去世了，但家里人没有告诉他，也没有让他出席葬礼。心里的情绪无法释放，他选择通过砸东西来发泄。

不开心的时候，刘斯博会一个人坐在院子里。

浩哥说，还是自己做的蛋炒饭更好吃

很早之前，机构就成立了男生、女生自主生活中心，目的在于支持、协助这些心智障碍患者学习独立生活。他们会在自主生活中心住一段时间，生活起居、日常活动都在这里进行。助理们虽然会24小时陪伴，但尽量只做支持性工作。

服务对象们会在这里上课，学习生活常识。不同于一般意义的上课，这里并不会过分强调课堂纪律。讲课的人很认真，下面坐着的学生却各有各的热闹，有的痴痴地看着，有的和旁边的同学打闹说笑，有的自顾自地站起来表演动作，还有的会不受控制地发出奇怪的声音。但没有人会去批评、制止，甚至会刻意地忽略，好像所有的干扰都不存在。总之课程会不紧不慢地进行下去。

这一天的课上，老师讲解的内容是做饭的一些常识，比如做饭要用火、炒饭要有米、当发生火灾时要准备好湿毛巾或者湿布……

除了理论课，还有实操，刘浩被选中成为了实操课的示范生。刘浩是一位唐氏综合征患者，在康复中心大家都喜欢叫他浩哥。

在助理们的指导下，浩哥开始尝试从头到尾做一碗蛋炒饭。“不要慌”“别烫着”“不是这么翻”“还没熟呢”“可以出锅了”，围了一圈的助理们你一言我一语，场面紧张热烈。然而一个没注意，浩哥就直接上手去端大铁锅，怕他烫着，助理赶紧制止，并递上了毛巾。

周围的人一步一步地教浩哥做蛋炒饭。

蛋炒饭终于出锅了，浩哥和大家一起分而食之，自己做的果然更好吃。

心智障碍者也是独立的个体，有生理需要、安全需要、社交需要、尊重和自我实现的需要。掌握类似做饭这样的生活技能，不仅仅可以让他们增加自主能力，减少他人护理的时间、精力；同时还可以增加他们对环境和自我的“掌控感”，减少内心的无力感，从而真正改善生活状态。

除了爱吃蛋炒饭，浩哥还有一个最大的爱好就是喝可乐。可有时候他喝完肚子会不舒服，助理们就尽量不让他多喝。当他想买可乐的时候，就会小心翼翼地跟助理们讨价还价，助理们实在拗不过，就允许他喝上一瓶。这个时候，他会高兴地拿着钱去小卖部，然后把买回来的可乐锁在自己的柜子里，留着慢慢喝。

浩哥总是惦记着买可乐。

有一天下午，在回机构的公交车上，浩哥把其他伙伴还有助理都甩掉了，“消失”了一阵后，他又自己回到了机构。很快，他因为这件事被李立洁约谈了。

李立洁问他是在哪儿把伙伴们甩掉的，浩哥说是在买可乐的地方；又问他为什么对那趟公交线路那么熟悉，浩哥说就是为了买可乐。

“冰红茶会有的，农夫山泉会有的，一切都会有的。”浩哥说。

浩哥说，一切都会有的。

住进了新社区

刘斯博和浩哥一起做了第一顿饭

每个星期开始前，刘斯博他们都会和助理一起制定计划，包括这个星期里每天要做的事，比如上课、活动、外出等，然后在助理们的支持下完成这些计划。

机构里的生活丰富多彩，除了上课还会有各式各样的活动。有时候是晚会，有人主持，有人表演节目，比如刘斯博会唱上一首《2002年的第一场雪》，浩哥会拿出口琴演奏一曲；有时候是分享会，大家会围绕某一个主题，比如天气、昨天做的事情等，分享自己的经历。每当这些时候，助理们就会化身气氛担当，毫不吝惜地捧场和鼓励。

从2013年开始，机构尝试把自主生活中心开展到社区里去。服务对象住在社区里，可以有更多的社交，同时也有更多的机会去掌控自己的生活。

这天，男生自主生活中心的租期快到了，要换房子。李立洁去找刘斯博，问他第二天上午有没有时间一起去看房子。了解情况后，刘斯博说他有时间，可以去。

第二天，刘斯博、浩哥和助理们一起，先去看了第一个房子。看完后，刘斯博表示要再看看其他房子比较一下。看完第二间后，刘斯博表示第一个房子更宽敞，他喜欢第一个。于是新的自主生活中心就这样定了下来。给予他们选择的机会，同时尊重他们做出的决定，这是助理们一直在做的。

之后他们带着自己的生活用品来到这里，开始打扫卫生。可突然毫无征兆地，刘斯博自己离开了，跑出了小区。他跑得很快，摄影师紧紧跟在后面，并立刻打给李立洁沟通了这个情况。

原来刘斯博是想机构了。在门口等着的李立洁一见到他就问道：“你自己走回来的呀，累吗？”其他的什么也没说。

刘斯博坐在办公室的椅子上，李立洁拿着按摩器帮他放松背部。

后来，刘斯博还是做到了和大家一起住进新社区。为了更和谐的相处，他们商定了合住规则，包括自己要做到的和要求对方做到的，比如不要在房间里摔门、要收拾好自己的物品、不要拿伙伴和助理的钱……

入住后的第一顿饭由浩哥和刘斯博负责，他们一起去超市买了菜，然后浩哥负责焖米饭，两人又分别炒了一道菜。大家围在桌子旁吃饭，说说笑笑。刘斯博吐槽浩哥的米饭做少了，下次要多做一点。暖黄色的灯光下，世界好像变得安静、单纯了。

刘斯博吐槽浩哥米饭焖少了。

为了去云南旅游

刘斯博在账本上记下挣到的每一笔钱

除了学习照顾自己，他们还可以通过劳动获取报酬，比如打扫房间。挣到的钱可以自己拿着，也可以存在助理那里。需要花钱的时候，比如浩哥想买可乐时，就可以找助理取钱。报酬的多少并不重要，重要的是培养金钱意识、建立经济关系。

刘斯博正在为去云南的旅游计划存钱。他有一个小帐本，上面详细记录着每天的收支情况。当他生气想砸石头的时候，助理杨超就会帮他理一理，如果不顺心时没法控制情绪和自我调整，也不知道求助，只会发脾气、砸玻璃、砸车，那砸坏了就要赔钱，而不管是他自己赔还是父母赔，都会影响到旅游计划。这样一来，刘斯博就会放下手里的石头。

刘斯博的小账本

原本复杂的问题，通过建立简单的逻辑，刘斯博就能更好地理解。心智障碍患者对身边的事物有着自己的理解和感受，了解他们理解事物的方式，才能进行更有效的沟通。

走出机构，让家庭和社会更多地参与进来

除了助理和伙伴，“心青年”的父母们也十分重要。

对于常人来说，可以通过不断地尝试、摸索、犯错，然后成长，同时也拥有掌控自己人生的机会。而对于这部分特殊的人来说，从出生开始，他们就被剥夺了很多自主选择和成长的权力。这种剥夺，不一定是经济上、思想上或者人格上的，反而可能体现在生活小事上，他们只能被迫地接受、被动地等待。

家庭对于孩子的影响巨大，正因为如此，他们原本能做得更多。但部分心智障碍患者的家长们放弃尝试教给他们一些东西，直接做出他们学不会的判断；又或者下意识地认为他们没有选择、决定的能力，自然而然地替他们做了抉择。

同时，家长们对孩子没有什么盼头，总在担心自己走后孩子要怎么办。开展自主生活以来，总有家长会说“你们老带他们出去这儿那儿的干什么，就踏踏实实地在机构里，把他照顾好了，不要生病，不要受伤，吃好了就可以了”之类的话。有的家长还寄希望于机构可以一直办下去，这样他们的孩子就能一直有个落脚的地方。

而机构一直希望能在尊重心智障碍患者的基础上，改变这样的思想观念。在自主生活中心，“心青年”们得到了尊重，这些尊重体现在助理们的言行举止、交流对话的方式等一系列细节上。

机构里发生了一件不愉快的事情，一名叫小南（化名）的工作人员多次拿着棍子吓唬一位有情绪状况的服务对象。针对这件事，机构内部开了会议，助理杨超在会上这样说：

助理杨超在机构内部会议上的发言

最后，机构对小南做了劝退处理。

在不断的优化下，服务对象们变得越来越活跃、开心。看到这些变化后，家长们的观念也在慢慢发生改变，开始学习怎么做才能在自主生活方面给予孩子更有效的帮助。而“支持”这个词也越来越多地被提到。

和家长们一起活动

除了支持“心青年”们自主生活，机构也在利用自己的经验，参与、影响相关政策的出台和落实。同时机构的人走向社会，参加各种分享交流活动，想让更多的人了解心智障碍患者群体，了解他们在做的事情。

在北京市丰台区第29次全国残助日宣传活动上，刘斯博和伙伴们一起上台表演了节目。

刘斯博和伙伴们一起参加宣传活动。

2019年9月9日，机构参与发起了“捐赠一元支持心智障碍者活动”，活动在热闹的商场里进行，筹集来的捐款主要用于支持成年心智障碍患者自主生活。

但相比于筹集捐款，这场活动更大的意义在于让更多的人认识这个群体，让人们知道这个群体的人也可以就业，可以在社区像常人一样生活，而不是在一个集中的抚养中心过老年人的生活。

公益日活动上，向人们传递自主生活的理念。

是的，除了自主生活，“心青年”们还是具有工作潜力的群体，经过培训之后同样可以具备多种工作技能。如果能稳定就业，他们不仅可以获得直接的经济收益，还可以提升内心自尊感和价值感。

因此除了自主生活，机构也在推进自主就业，至今已帮助95名心智障碍者就业，其中稳定就业者有65人。在机构里，就有这样一位比较特殊的工作人员，他以前是康复中心的服务对象，最后成了这里的工作人员，有了稳定的工作。

正在给“心青年”们上课的就是这位特殊的工作人员。

过了几天，刘斯博又开始在院子里转来转去，楼上的李立洁站在窗边密切关注着他。只见刘斯博又捡起一块砖头，熟悉的对话再次出现：“放松一下，我们一起来解决问题，不用跑，不要紧张。”

终于，当提到之后要去外地分享自己的自主生活经历时，刘斯博扔下了砖头。

2019年10月，在杭州召开的心智障碍服务国际研讨会上，刘斯博分享了自己的自主生活经历：“我在家帮助洗衣服、卖瓶子、擦地、刷碗，这四件事情我真会干。在机构帮助擦地，在晓月苑一里（新的自主生活中心所在小区）帮助擦地、洗衣服。”

刘斯博在会上分享自主生活经历。

后来，他们又来到了山东青岛。这趟旅程中，刘斯博买过火车票、坐过高铁，在青岛的海里游泳，在沙滩上和浪玩耍。或许有一天，他也会去到心心念念的云南，感受那里的春天。

刘斯博坐在青岛海边的沙滩上，感受起起伏伏的海浪。

2020年年初，新冠疫情爆发，外出交流暂时停止了，康复中心的服务也转为了线上开展。在线上，助理们更多的是探索怎么支持家长，再让家长去支持孩子在家里自主生活。

除此之外，伙伴们也会一起开视频，互相表达思念。疫情缓和了，刘斯博一直惦记着回机构，他会时不时和助理们通个电话，还会隔三差五地跑回机构看一看，有时还想住下。看到刘斯博回来了，李立洁拿着零食去房间找他，说是年前约定好的但没来得及送给他的礼物。

再后来，疫情进一步平缓了，机构开设了白天的课程，家访也再次开始了。

这一天是去浩哥家家访的日子。10年前，浩哥的父亲去世了，母亲现在也已经90岁了，因为疫情兄长们都没能回来过年。浩哥母亲说：“他在家不费事，只要给他饭吃就行了，其他简单的比如洗澡之类的，他都自己活动了。”

因为在家活动少了，也不怎么下楼溜达，浩哥胖了不少。工作人员邀请他回机构看看、遛达遛达，浩哥欣然同意了，却还惦记着要在路上买可乐。再次来到小卖部，浩哥如愿买到了一瓶可乐。坐在窗前，感受着暖阳，浩哥心满意足地喝完了一整瓶可乐，然后拿起了口琴。

坐在窗前，浩哥满足地喝着可乐。

公开报道显示，心智障碍者约占我国总人口的1.5%，人数近2000万，包括智力发育迟缓、唐氏综合征、自闭症谱系人群、部分脑瘫等发展障碍人群。《中国心智障碍者保障现状及其保障需求调研报告》指出：我国心智障碍人群在个人生活、心理健康、教育、就业、福利政策等方面面临着一系列问题，为解决当前心智障碍者保障困境，需要社会各界加大对心智障碍保障的关注和重视。

尽管前路漫漫，但所幸有人愿意为了他们付出耐心和爱。同时需要思考的是，如果在生活中遇到他们，我们应该怎样更好地对待他们。如果只是遇见，请不要戴着有色眼镜看待他们，也不要一直盯着他们，更不要指指点点或者嘲笑，尽量给他们营造一个更舒服自在的环境；如果会有相处，请给予他们更多的包容和接纳，相信他们有完成某项事务的能力，愿意给他们信任和融入正常社会的空间；如果可以，再付出一点爱和耐心。

就像蒋导演说的：“可以跟他微笑，不要催促对方，让他慢慢来。”

当特殊的他们不再感觉被特殊对待，就是最大的温暖。也相信他们生命里的暖阳会越来越多，就像浩哥说的，一切都会有的。

备注：文中配图均来自纪录片《一切都会有的》

参考资料

[1]记录片《一切都会有的》

[2]https://www.cdpf.org.cn//zwgk/zccx/cjrgk/15e9ac67d7124f3fb4a23b7e2ac739aa.htm

[3]https://www.cdpf.org.cn//zwgk/zccx/ndsj/zhsjtj/2020zh/6c948f9d97194a93a0d6e1ba23d32000.htm

作者：小艾

编辑：黎小球

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