脱髓鞘疾病关爱日｜罕见病公益脱口秀在云端举办

5月30日是“世界多发性硬化日”。为了让更多人了解多发性硬化和视神经脊髓炎谱系疾病，由病痛挑战基金会发起的“中国首届脱髓鞘疾病医患公益脱口秀”在云端举办并落幕。

两位医生和五位多发性硬化、三位视神经脊髓炎谱系疾病病友在“舞台”上热情洋溢地演出。嘉宾的倾情演说、病友“笑看人生”的故事，无不展现出医者们的仁心仁术和病友们的勇气与信念。这场与众不同的脱口秀，旨在提高公众对脱髓鞘罕见病的认知，同时鼓励患者积极规范治疗、乐观生活，并呼吁全社会给予患者更多的关爱和理解。

公益脱口秀主办方北京病痛挑战公益基金会的副理事长、创始人王奕鸥女士表示，希望通过脱口秀的形式，让更多人了解到脱髓鞘这样的罕见病。也希望通过敢于自嘲、轻松愉快的戏剧形式，让参与到其中的病友可以更好地接纳疾病和自己。“在把过往那些难忘的经历用‘段子’说出来的时候，也是一种与罕见病的和解。”

北京协和医院神经科主任医师徐雁教授作为嘉宾之一，在活动中展现出了白衣天使卸下白色铠甲之后的柔情一面，她用真挚诙谐的言语演绎了多年来与该疾病与患者们结缘的故事，并表示，罕见并不孤单，也希望越来越多的脱髓鞘患者永不言弃，积极规范化的治疗，重返美好生活。

在脱口秀活动上，一位病友戏称自己是一位“十万分之一的摔跤女王”，因为步行功能障碍而导致经常容易摔跤。疾病进展将她的人生变得“跌跌撞撞”，正值花样年华却受困于方囿之地，不但限制了她的生活，也带来了极大的心理负担。还有一位病友用“报药名”的方式盘点了治疗药物，还讲述了她从自助到助人的心路历程。

天津医科大学总医院神经内科主任医师杨春生教授分享道：“帮助脱髓鞘患者获得规范化的治疗从而回归正常的生活，是我们共同的责任与期望，如今医生们的‘工具箱’也越来越丰富，希望更多脱髓鞘患者卸下心中沉重的负担和精神压力，保持乐观的心态，与我们一起战胜疾病。”

活动环节中，由病痛挑战基金会发起，多方共同支持的“脱髓鞘病友家园”患者关爱小程序上线，将成为病友之间、病友与医生间互动交流的平台。