回到家的最初几天，我洗脸都要轻轻的，洗澡水淋在身上也感到骨头疼

我是黄皮皮，一个在毕业前夕患上恶性肿瘤的女生。

“单边扁桃体肿大很有可能是肿瘤，之前给你看病的医生怎么连这点警惕性都没有呢。”面前的医生一边在我的病历本上写字，一边气恼地说。他还特意翻一下病历本，看之前给我看病的医生是何许人也，那架势，我想如果此刻那人出现在他面前，他一定会指着那人的鼻子大骂一通。

此前，从咽喉有异物感，到单边扁桃体肿大，老家的医生已经给我开了很多“消炎药”。从此，除了赶毕业论文，我多了一件每天必做的事――打吊瓶。

我一向身体素质不错，爱好运动，从小到大生过最严重的病也就是感冒发烧而已。如今一天天地打花了左手打右手，我戏谑地跟朋友说：“这真是把二十多年的针一次性打完的节奏。”

没想到，我接下来面临的，却是吃药、打针、抽血就像吃饭一样平常的日子。

我擦干眼泪，给自己点了一顿大餐

“二十多年的针”没能缓解我的病情，我一边的扁桃体肿到几乎覆盖整个喉咙。我深感不妙，独自背上背包，坐几个小时车来到一家有名的三甲医院，挂上了耳鼻喉科的号。

我心里原本已经有了做扁桃体摘除术的准备，结果却出现了开头的那一幕。

医生给我开了核酸检测，要我第二天就办入院做活检，同时给我排上手术――如果病理结果是良性的，就手术摘了肿大的扁桃体。

“如果是恶性的，我就不治了，去环游世界。”

手术前一天，夕阳西下，余晖映进病房。医生就在这样美好的场景下走进病房，跟我说：“你不能做手术了。”一向雄赳赳气昂昂的他在我的追问下，竟然以“还有手术”为借口溜得飞快，只甩下一句“记得让你爸妈明天来找我”。

“大哥都几点了，能不能找个好点的理由。”我一边吐槽，一边开始抹眼泪，一直哭到不能自已。很庆幸这间病房只有我一个人，让我可以肆无忌惮地发泄出来。

最后，我擦干眼泪，在APP上点了一顿大餐。

确诊恶性肿瘤的第二天，我收拾好行李――办理转科。我没有去环游世界。周国平在《落难的王子》里写道：“凡是人间的灾难，无论落到谁头上，谁都得受着，而且都受得了――只要他不死。”陶勇医生在遭遇伤医事件后接受采访说：“让自己能够更加冷静和平静地面对这件事情，思考自己未来的规划，我认为是更加重要的事情。”

真正面临厄运之时，或许会悲伤，或许会彷徨，但如果还有希望，没有谁愿意选择放弃。就算人生全部被打乱，活着才有重整旗鼓的可能。

我患的是非霍奇金淋巴瘤，要在血液科进行治疗。以前只在电视剧里见过做化疗的女主角，头发掉光光，戴顶渔夫帽，虚弱却坚强地跟男主角说：“不用担心，我没事的。”那个在电视前看得入神的小女孩，哪里会知道自己长大后就成了戏中人。只是，我面前的不是男主角，而是接手我这个病人的血液科医生。

在被抽过不知道多少次血，做过PET/CT，熬过骨穿后，我站在医生面前听到他说：“你已经没有退路了。”这是我印象最深的一句话，也是我以后抛却所有顾虑只管往前冲的原因――我身后是万丈悬崖，哪敢后退半步。

骨穿就是骨髓穿刺，用于诊断血液病。| Wikipedia

医院仿佛是毕业后进入的另一所学校

毕竟是人生中第一次住院，我对医院的一切都充满好奇。我会查自己用的每一种药有什么作用和不良反应；会研究心电监护仪上的每一个数字代表什么；会自己跑各种流程，直到闭着眼都知道办手续要往哪个方向走。临近毕业，毕业论文和各种报告摆在眼前，我不想延毕，于是病房里多了一个每天一手打吊瓶、一手打字的年轻病人，路人经过总会好奇地看几眼。

我是医生、病友眼中坚强又聪明的女孩，我依然活蹦乱跳着。毕业生黄皮皮仿佛只是无缝衔接般进入另一所学校，慢慢熟悉环境，学习新知识，认识新朋友，直到回医院像回家一样自然。

但我不总是那么坚强，我很怕痛，光是骨穿、PICC插管、腰穿就让我一次又一次地掉眼泪。而化疗从来都不是一件轻松的事情。住院期间，医生会给我开各种药尽量缓解不适，我最多感到浑身乏力，恶心想吐，而出院后的日子才叫煎熬：

回家的最初几天，我浑身骨头疼，连洗脸都要轻轻的，洗澡时水淋在身上仿佛都能感到骨头在抗议；走两步路都费劲，下楼吃早餐也能让我疯狂冒汗大喘气；脸色更是毫无血色的蜡黄……很多时候，我虚弱到只能躺着，但我不困，而是清醒地被种种不良反应折磨。

花洒的水淋在身上，能感到骨头都在痛。| Pixabay

“骨髓抑制”也是化疗后常见的问题，我虽然身体底子不差，但却也逃不过。第一次化疗后，我就因为骨髓抑制导致白细胞太低，发生细菌感染，得了败血症。那段时间的我陷入了“发烧39度多――喝退烧药――体温正常――发烧39度多”的循环。我甚至不用定时量体温，因为每当体温升高的时候，立马就会感到很不舒服。烧了几天，直到用上强效抗生素，我才摆脱这可恶的循环。

说来有点好笑，由于正处疫情期间，我这位发热病人还掀起了不大不小的波澜：我和我的家人都收到了来自街道办和派出所的电话，还真有点“受宠若惊”。

那次之后，每次化疗结束，医生都会捉我打升白针来促进白细胞生成――短效升白针得每天打，直到白细胞数值恢复正常――只是这针，真的很痛。针头第一次戳进手臂时，我的眼泪就“啪”地掉了下来，痛！

打过第一针，上臂足足痛了两个小时。于是我吸取教训，每次打针前都跟护士说：“护士姐姐，这针很痛的，麻烦你推慢点，谢谢你了。”怂一点真的没关系，事实证明这是有效的。只是后来，我的白细胞仍然死活升不上去，剂量加大到一次两针――我这才深感绝望，说什么都没用了，就是痛！

药物抑制了我骨髓的造血功能，导致白细胞数目过低。| Wikipedia

我依然想喂马劈柴，周游世界

住院时，偶尔有过一些“XX筹”的推广人员来问需不需要帮助，我和家人都一致认为，不到山穷水尽的时候，不走这条路。

我并不觉得募捐不好，如果需要让我在“募捐”与“放弃”之间选择，我必然选择前者――理由很简单，我想活着。但现在，我还没到那个地步，而且我也没有准备好面对病情公开后的一切。

在当下，一个“重疾患者”的社会定位，似乎总是绝望的、走投无路的，甚至是奄奄一息的。募捐意味着更多的目光会投向我，即便我相信大多数都是善意并饱含鼓励的，但个别质疑、挑剔的目光，仍会让人如芒在背。重疾患者面临的困难已经有太多，很多时候都是在咬牙支撑，而此时只要有一两句质疑问难的声音，就能把患者本就千疮百孔的心击得支离破碎。

重疾患者需要的其实很简单：希望在难受的时候有人依靠、倾诉，而身体状态还好的时候，能过上正常人的生活――兴致来了就去和老朋友聚餐，不开心就吃一块香甜的奶油蛋糕，高兴的时候奖励自己一件新衣服……多彩的生活才能让人感到有盼头，然而，请想象一下，倘若这一切美好事物前面都被冠上一句“你怎么能……”

重疾患者不是弱者，在我看来，永远迎难而上的他们才是不折不扣的强者，这需要无尽的勇气和毅力。我生病了，但我依然想喂马劈柴，周游世界，面朝大海，春暖花开。你是否能理解这样的我？

我是黄皮皮，一个在毕业前夕患上恶性肿瘤的女生。写这篇文章时，我已经做完了四次化疗，进行了中期检查。

确诊恶性肿瘤，让我的人生安排瞬间被打乱。作为应届生，我失去了工作机会，失去了备战考研的精力，从此也和考公务员无缘。我能做的，只有努力把眼前的事情做好。我努力写论文，完成各种报告和材料，最终以“优秀毕业生”的身份毕业，现在，仍在努力让每一天过得充实。

“病人身份”不是我唯一的标签。| Unsplash

所以如果有一天，你遇到像我这样的人，请你不要和TA谈未来，未来太虚无缥缈，但你可以陪TA一步一步走好眼前的路，用行动告诉TA，你在。

愿天下无病痛，架上药生尘。

医生点评

魏征 | 复旦大学附属中山医院血液科副主任医师，硕士生导师

非霍奇金淋巴瘤（non-Hodgkin Lymphoma，NHL）来自人体免疫系统，位居全国男性恶性肿瘤发病率第9位、恶性肿瘤死亡率第10位。不少知名演员、播音员、企业家曾罹患淋巴瘤，漫画《滚蛋吧！肿瘤君》也被改编成热播影视剧……作为血液科最常见的疾病，淋巴瘤虽然还算不上家喻户晓，但由于反复在媒体上露脸，它的名字对大部分人来说并不陌生。

在医生看来，淋巴瘤发病“千奇百怪”，全身多处病灶往往是其特点；同时，虽然淋巴瘤是恶性肿瘤，但在积极治疗下仍有部分患者可以根治。正如作者黄皮皮一样，尽快去可靠的医院获得准确的病理诊断，是淋巴瘤患者获得及时救治的第一步。

“抽过不知道多少血，做过PET/CT，熬过骨穿”的黄皮皮们，在开始治疗前接受的基线评价可以全面评价“敌我双方”的实力。一方面，医生需要和患者一起了解肿瘤的范围和某些可能并发的情况（比如颅内的侵犯）；另一方面，主诊医师需要合理评估患者的自身基础情况，结合年龄、此前发生的慢性疾病等，确定患者对于治疗方案的承受能力。

对黄皮皮这样的患者来说，“已经没有退路了”也许有些过激，而应该说――在接受根治性治疗的努力，或是放弃生的希望之间，患者和医生已经没有更多的选择。联合免疫化疗、造血干细胞移植、嵌合抗原受体T细胞（CAR-T）治疗、免疫调控点抑制剂（PD-1抗体）以及抗体偶联药物等手段在近年逐渐得以应用，越来越多非霍奇金淋巴瘤患者在血液科医生手中重获生的希望。

在疾病的每一次挑战面前，患者和主诊医生需要共同讨论，积极应对。正如黄皮皮所说，“就算人生全部被打乱，活着才有重整旗鼓的可能”。

由于治疗手段繁杂，淋巴瘤治疗中的并发情况相比其他肿瘤患者也要复杂得多，在治疗期间配合主诊医师进行及时的复诊和支持治疗，也是淋巴瘤患者需要勇敢面对的挑战。而在治疗中和治疗后按时复查随访，一旦发现病情变化及时调整治疗，同样必不可少。

也许主诊医师与患者从一开始，就被淋巴瘤这个命运中的锁扣绑在一起了吧。陪你们一步步走好眼前的路，我们一直都在。加油，我们的黄皮皮！

个人经历分享不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。

作者：黄皮皮

编辑：十足目透明科