为给女儿治病,她成了别人的妈妈!

  • 2022-06-12 10:00:04 腾讯健康
  • 陈更
  • 健康

白玛求西来自青海玉树,小女儿患有免疫性血小板减少症,为了给女儿治病,她花光了积蓄、卖掉了房子,之前的工作也无法继续。

在爱佑慈善基金会的帮助下,女儿得到了救治,她自己也成为了基金会的一名助医儿童主任,终日奔波,带着称多县不会讲汉语的牧区藏族病童们到大城市求医。

她每天可以获得80元收入,以此来维持女儿的治疗费用和生活开支;但女儿觉得,做了这份工作后,她变成了那些病人的妈妈,不再是自己的妈妈了……

求求你,求求你。”在成都华西附属第二医院心外科病房门口,白玛求西向保安打听一个医生的坐诊地点,她着急带患有先天性心脏病的昂江去看病。

昂江不仅患有心脏病,还有胆结石,近期疼痛难忍需要手术,但因为心脏病会给手术增加风险,必须先由心外科与麻醉科的医生进行评估。

华西医院是西南地区最权威的综合性医院,所有科室的号都非常紧俏,并且要求患者提前一天网上挂号,而实际情况是,基本所有的热门科室需要提前半个月预约。

多数时候,白玛只能带着孩子们来碰运气。这半年受疫情影响,进入医院都需要成都的健康二维码,对很多连汉语都不会说的藏族同胞来说,看病更难了。

仁青松卯的上齿几乎都被牙龈包裹,每周不得不去牙科医院治疗,并且需要拔牙。拔牙的时候最费劲,医生不会康巴话,仁青松卯和陪她来看病的奶奶不会普通话,如果白玛不在身边,他们完全无法沟通。

除了牙齿的问题,仁青松卯还有骨骼与神经问题,因为天生有一些关节错位,走起路来一晃晃的,像喝醉了一样,所以有个外号叫“酒鬼”。

她的脖子也是经常歪向一边。在华西医院治疗后,借助校正器械,她的行动逐渐恢复正常。

卓玛尼玛的鼻子缺了一块骨头,因为这个缺陷,她的回忆里充斥着同学的嘲笑声。手术之前她并不感到害怕,反而很开心,她盼着鼻子正常了以后同学们不再嘲笑她、孤立她,她也能有朋友。

因为疫情的关系,住院后,白玛不能陪护,只能透过病房的窗口和卓玛尼玛沟通。白玛带着卓玛尼玛跑过很多家医院,一些医院因为手术太小推掉了,另一些让她等半年再来。最终华西的医生同意给她做手术。

医院大厅里,白玛在给一个孩子整理着装。按照基金会的要求,她的工作内容是帮助藏区的患儿和患儿家长外出看病,比如帮语言不通的他们订车票、安排住宿、挂号、翻译病情和医生诊断等。

因为自己曾带着女儿四处求医,她深知其中的艰辛,所以,她会把这些需要帮助的患儿当作是自己的孩子一样照顾。

除了带孩子们看病,生活上,白玛也得处处照料着老乡。7月底的一次出行,白玛带着家长、患儿总共十二个人,从玉树来到成都,出于经济压力的考虑,她们选择了最慢的火车和汽车,路上花了两三天,在西宁中转,到成都时已是8月,在酒店住下后,她又立刻带着家长和孩子们出门采购蔬菜和肉。

买完菜,白玛也会挑选一些水果给孩子们。在高原,特别是牧区的藏民,没条件也没有吃水果的习惯。白玛想让他们营养丰富一些,这样更有利于治疗。

华西医院附近的廉价宾馆成了白玛和来看病的老乡们的临时居所。这两年白玛换过很多宾馆,要找价钱划算,卫生又干净的实在不容易。五月,她和孩子们还被另一间酒店的老板撵过,原因是孩子们太吵,影响到了其他的住客。

晚饭时,仁增久玛突然头疼,他用手捂住了眼睛。来成都之前,家里以为他得了白内障,但华西医院检查后发现他左眼有轻度后巩膜葡萄肿,肿瘤导致左眼失明,还影响到了脑部,所以他会有间歇性头痛。

仁增久玛他还不知道自己左眼里面的肿瘤无法切除,未来的生存风险会随着年纪增长逐渐升高。因为常年间歇性头疼与失明,导致他性格内向,很少有笑容。

一个患有严重癫痫的女孩儿犯病后刚刚睡去,白玛趴在桌子上填写材料。为了能时刻照顾这个患病的孩子,她和女孩儿同住一屋。

卓玛尼玛做完鼻子手术后准备和爸爸离开成都,他们要回到老家称多县的农区。之前她因为鼻子的问题总被同学嘲笑,没有朋友,父母又离异,生活很孤独,在成都有白玛和别的小朋友陪伴,所以她有点不舍得离开。

一个周日,白玛难得有空闲,她带着三个孩子去成都的水上乐园玩耍。称多县境内虽然有三江源保护区,但是常年水温冰冷,这些孩子之前从没在游泳池玩过水。白玛牵着他们小心翼翼的往水池里走,他们盯着水面,一步步的试探。

青海玉树,白玛的女儿江永看卓搭邻居的车去学校上学。女儿生病之前,白玛虽然和老公离了婚,但是靠着做虫草生意和工作赚的钱,足够抚养两个孩子,生活平静幸福;直到两年前,8岁的小女儿江永看卓突然罹患免疫性血小板减少症,为给孩子治病,她们去过西宁、成都、重庆、北京、上海,花光了所有的积蓄。

后来,钱又不够用了,白玛就卖掉了房子。学校附近的房子都比较新,房租也贵,她只好给老人和孩子租了一间离学校比较远的破旧房屋,一个月房租500。

奶奶端着酥油茶给江永看卓喝。白玛去做助医儿童主任后,江永看卓和奶奶相依为命。奶奶让白玛安心去给孩子挣医药费,她负责在家照顾好孩子。

“我会不会也死掉?”住院时,江永看卓曾看到血液科同病房的病友离世,这些黑暗的回忆一直影响着她,出院后,她总是忍不住这样问家人。

奶奶不知道要如何安慰她,只能念叨“家里一个病了,一个老了。”每次说到这里,都会忍不住哭泣,江永看卓就抱着奶奶安慰她。

家里的灯是廉价的节能灯与昏暗的黄色钨丝灯,用来看书会眼睛疼,江永看卓就干脆用充电的LED电筒照着写作业。她没敢和妈妈提要求买个台灯,因为家里需要花钱的地方实在太多了。

之前因为她身体不好,老师不愿让她去学校,她只能孤零零地去补习班。最近病情稳定后,白玛去教育局申请了几次,女儿有了重新上学的机会。白玛对女儿的学习成绩很自豪,江永看卓虽然因病情耽搁了两年学业,但考试还是能排在班级前列。

江永看卓想让妈妈陪在自己身边。她用稚气地声音说:不用妈妈去打工,她自己就可以挣钱。但白玛却一刻都不敢停歇,她深知女儿对自己的思念,也很牵挂渐渐老去的母亲,但治病和生活都需要钱,她只能选择先把女儿留在家里,自己负重前行。

除了白玛,还有许多担起“家长”角色的儿童福利主任,为了让每一个需要帮助的孩子都有饭吃、有衣穿、有人管。

*本文内容为健康知识科普,不能作为具体的诊疗建议使用,亦不能替代执业医师面诊,仅供参考。

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