极目时评|父亲自制药救儿,这就是父爱如山

  • 2022-06-20 12:00:04 腾讯健康
  • 陈更
  • 健康

极目新闻评论员 吴双建

2021年,云南昆明一位仅高中学历的90后父亲徐伟,因其大胆自制化合物为患有Menkes罕见病的孩子治病,进入了众人的视野。他耗费百万元在自家阳台搭建实验室,在动物和自己身上做实验后,将制成的组氨酸铜给孩子使用,让孩子的生命得以延续至今。(据6月19日贵州电视台《百姓关注》栏目)

徐伟在做实验(图源:徐伟的微博)

据介绍,Menkes综合征是一种铜代谢异常疾病,目前大陆无上市药物和成熟的治疗手段可供患者治疗,导致患此病的患者平均寿命只有19个月。很不幸,徐伟的儿子徐颢洋在他9个月大的时候,确诊患上Menkes综合征。

徐伟本人只有高中学历,在他的书房,有大量生物化学类书籍,他还耗资百万元搭建了实验室,而且很多操作过程是根据英文文献来指导。可想而知,这是一件多么困难的事情。但是,他就在两年多的时间里做到了。

先不说徐伟能不能救儿子,他能独自一人做实验,并且合成一定纯度的组氨酸铜的化合物,这本身就是奇迹啊!有科学家说,人的潜能是无限的。我在想,如果徐伟当初像这样努力读书,刻苦钻研,现在拿个生物化学方面的研究生学位不是问题。

正如他自己所言,一切的恐惧源于未知,但有了学习和实验的过程,就会发现没什么害怕的。徐伟的潜能爆发,都是因为一个角色的转换,儿子出生后,他就变成了一位父亲。这篇新闻发出来的当天(6月19日),也正是父亲节。“父爱如山”,在这里得到充分的彰显,有梦想就有奇迹,还真的是。

曾被断言“活不过3岁”的儿子,现在刚过3岁生日,徐伟给他点上了生日蜡烛,付出有了回报。虽然前路依然漫漫,但生活也正是这样,一步一步踏踏实实地走下去。

也是父亲节这天,在朋友圈里,不少“父亲”分享了孩子送给自己节日礼物的喜悦;也有不少人,借这个机会,怀念已逝的父亲,表达心中的遗憾。这些,都令人动容。父亲这个角色,更多的是一种责任,是一个担子。他们就是这样无私地,用自己的爱支撑着整个家庭,希望孩子能在自己的臂膀下,健康茁壮成长。

徐伟用自己的行动,书写着父爱,这里,言语都显得很苍白。我们无法描述他多少个日日夜夜,在辛劳地学习和做实验。科学上的理论,治疗方面的知识,我们不太清楚。但我们知道,他在用自己的行动,不顾一切、倾其所有,只是为了当好“父亲”这个角色,不给自己留下任何遗憾。

现在,徐伟准备再次开展实验,用基因疗法来治疗自己的儿子。在此,我们预祝他能成功。同时,也希望那些学界的专家,能够给他多些帮助,让他少走弯路。另外,有关部门也不妨加快引进相关药物,或者组织药企进行攻关,让Menkes综合征不再成为孩子成长路上的拦路虎。

总而言之,希望天下所有的孩子,都能沐浴在父爱的阳光之下,长大成人、成材。

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