我加入果壳肺友群的180天

肺癌手术后，医生根据我的手术情况以及病理检测结果，说是目前不需要什么后续治疗，定期检查即可。我一方面为不用受化疗、放疗等痛苦而庆幸，但另一方面又为会不会肺癌复发而担心。

某天看到果壳病人公众号的文章后面有一个启事，说是已成立了包括肺结节与癌等多种疾病的病友群，在群内可以和病友咨询就医经验，交流康复心得，还不定期邀请有关专家到直播间来直播互动。真是踏破铁鞋无觅处，得来全靠运气佳啊。大家赶紧扫码入群！

藏龙卧虎的社群

进了群才发现，这哪是病友群啊，各行业人才、各专业大咖云集啊！甭管是什么问题，只要你提出来，片刻都会得到全面、深入的解答。例如在某地不知如何求医，立刻有人提供哪个医院哪个科室哪位专家哪方面特长的信息；特别是哪位医师的服务态度好，这可是医院的简介上找不到的；甚至怎么加号、怎么抢号都说得明明白白。如果医院或医生给出的诊断不够细致，或是不太理解，立刻有人帮你详细地分析和解读。如果是对病理检测、基因测序术语不懂，也会有人为你说明每个指标的含义以及有关数据对后续治疗的可能影响。有人要手术了，病友们会将手术前前后后的注意事项，可能遇到的问题，甚至术后每一天的感觉都奉上分享。至于放、化疗或服用靶向药物后的副作用和不良反应，各位病友更是根据自己的亲身体会给出多种有效解决方案。

经过几个月群生活的修炼，感觉自己懂得了很多很多：肺癌的不同分期、对应的治疗方法、可能的预后结果，肺癌病理结果、基因测序结果的解读，放、化疗，靶向治疗，免疫治疗以及各种消融术都有了一定的了解，甚至对循环肿瘤DNA（ctDNA）和循环肿瘤细胞（CTCs）等检测技术也略知一二了。因此，对于如何正确面对自己的疾病有了坚定的信念，对于如何与癌共存，并最终战胜癌症也有了科学的认知。

群友还搜罗来的肺癌分期及治疗策略图，肺癌小白看这一张图就可摘帽。

欢乐无边的社群

说是病友群，可是肺癌病友群的功能广阔无边啊。群里有很多是肺癌病人的家属，如何做好病人的思想工作，如何解除病人的焦虑心情，如何破除病人的偏见、迷信……在这都能得到或切实有效、或巧妙构思、或立竿见影的答案。甚至如何在职场中怎么和不良老板斗智斗勇，在群里也会有人出谋划策。肺癌病人术后或放、化疗、靶向治疗后常会有各种副作用和不良反应，胃口不好，吃不下饭是其中的最常见的。如何尽快高效地补充营养对病人康复是十分重要的。而来自天南海北的病友有无限的创造力，各种风味的食谱能让人口水横流。随便来几个诱惑一下屏幕或手机前的你吧。

左划查看群友美食 | 图源群友

当然群里东拉西扯难免也会出点岔子。记得有一次群友咨询有关某种药费是否能走医保，一个病友回复的简洁了些，说：“我父亲走了”。结果下面一位病友也没仔细看前后文，误会了，赶紧安抚慰问。结果后面一连串几十位病友纷纷致哀。无数个祈祷的表情之后，终于有细心的病友发现可能有误，提出质疑。始作俑者正好也忙碌完了回来看到这一切，才知道是自己少打两个字摆了个大乌龙。

在2022年初，我还有幸参加了果壳举办的线下病友见面会，还蹭了果壳食堂的饭菜。本来预想因为自己年龄大一些，可能会有些尴尬，没想到果壳的见面会设计得非常有意思，无论是画画猜古诗，还是你划我猜，都很有意思，于是我就自己动手做了这个视频。

算起来，我加入果壳肺友群整整180天，这半年的时间让我找到了很多可以交流的朋友，也让我对自己今后的康复和生活更加有信心，也更加充实。希望果壳病友群越来越好！

我们现已成立眼视力、眼部疾病、肺结节与癌、甲状腺结节与癌、乳腺结节与癌、银屑病、肿瘤营养等疾病群，在群内您可以和病友大神咨询就医经验，和乐观积极的病友交换康复治疗的心得，我们还会定期邀请国内知名医院的专家来到果壳病人直播间，进行直播互动。病友群的问题将会优先被回答。同时群内还提供患者招募、保险常识等一系列专属服务。如果您本人是以上疾病的患者或家属，欢迎扫码入群。

作者：善羊