当一个看得见的孩子在视障家庭长大

在 5 岁男孩天天的家，「看」有时可能没那么重要。

作为家里唯一看得到的人，天天已经习惯了用「看」以外的方式与父母沟通。他会大声发出咕咚咕咚的声音来传递自己正在喝水的信号，如果想和父母分享自己喜欢的玩具车，他会拉起他们的手去触摸。有一次，天天喊爸爸打蟑螂，「在院子墙壁，趴着不动」，对准位置后，爸爸一个拖鞋挥下后，天天嘿嘿地笑着说，「蟑螂裂开了！」

「天天，你是我们家唯一的眼睛。」天天刚刚戴上散光眼镜，妈妈希望他能保护好眼睛。

「唯一的眼睛」当然是事实，天天可以陪妈妈过马路，这会让她更有安全感，他还会为爸妈指明路障，帮他们识别无障碍软件读不出的手机验证码。但这双眼睛并不背负着什么必要的责任，一家人之间更多的是像在合作――就像合力将一个蟑螂「解决」掉。

爸爸妈妈希望他们的生活能和普通家庭一样。当有邻居对他们说「天天真厉害，还会带爸妈出门」时，爸爸心里有许多不情愿，他知道自己身体上的标签和局限，正影响着孩子，但他又能对此说些什么呢？为了让大家对他们「习以为常」，他们唯一能做的就是要多和天天一起出门，让这成为一件自然又普通的事。

寻宝

「大房间书桌抽屉里！」天天大声朗读着手中「寻宝地图」上的线索――依照图纸标注的顺序，逐一找到藏在对应家具位置的 32 张纸条后，他就可以寻得「宝藏」。

他跑到妈妈的房间，桄榔几声，将书桌的抽屉打开又合上，手里面是下一张纸条，「小房间天天的睡袋里！」天天迅速扭头，奔向他的卧室，扑到床上，将手伸进了睡袋。

在 50 平米的家里，天天来回跑出了若干个「之」字形轨迹。他把拆过的纸条都塞到了爸爸张平的手里――他一直听着声音守在儿子身边。

那是 4 月上海新冠疫情爆发，他们一家人正在居家隔离的时候。这一天是天天的 5 岁生日，张平专门为儿子设计了这个寻宝游戏。

疫情期间，爸爸妈妈和过 5 岁生日的天天一起唱生日歌。

图源：受访者提供

天天的爸爸，40 岁的张平目前在「黑暗中对话」――一家主打黑暗场景体验的跨国社会企业担任教练主管。天天的妈妈余锦熠平时从事食品品鉴、盲人按摩、无障碍电影解说等几份兼职。疫情影响下，张平的工作转为线上，余锦熠偶尔会为公众号文章配音，在卧室里，对着麦克风朗读《长袜子皮皮》、《快乐王子》等童书。

他们刚刚度过了疫情初期最困难的时刻。那时，居委会准许与张平同住一个小区的父母和妹妹为他们一家送饭，邻居也来帮过两天忙。在大家囤菜都不够的那几天，由于不想让天天吃泡面，余锦熠第一次学会了煮饺子。平时，他们能用破壁机、空气炸锅、榨汁机做一些简单食物，而在灶台上用明火做饭，始终是个很大的挑战。

在有限的空间内自给自足，这种限制感对于视障者来说并不陌生。张平 15 岁失明后，就曾在家蛰居 3 年。他和余锦熠常常被灌输的观念是，「呆在家里才是最安全的」，虽然他们对这种观念感到熟悉但并不完全认可。

第一次被「困」在家的天天，并不能理解这意味着什么。每天要去的幼儿园变成了每周一的网络班会，剩下的时间，都由爸爸妈妈陪着，「学一会儿玩一会儿」。无聊的时候，天天会拿着话筒朝窗外喊，「外面有病毒，但我好想出去玩。」

足不出户的日子关不住天天的活力。

张平发明了一份「宅家陪娃游戏清单」，他们一家有时会玩故事接龙，从「一只狐狸走进了森林」开始，一直接到「狐狸把尾巴当成降落伞，从山顶跳了下来」。

有时还会进行亲子短剧表演，即兴扮演天天喜欢的《杰克与豌豆》。张平与余锦熠让天天用扑克算加减，用筷子夹豆子颗粒。

家里种下了几颗蔬菜种子，天天每天都用手扒着透明的种植盆，一一告诉他们，透明容器里的萝卜籽、芸豆和豌豆，如何发了芽，长出了什么样的叶子。

宅在家里的天天跟爸爸妈妈一起洗水果，再榨成汁。

图源：受访者提供

下楼做核酸，是天天在那些日子里少有的能享受户外的时候。他牵引着爸妈避开警戒线和路障，回家的时候会刻意多「放风」一会儿。

「爸爸，有两只蚂蚁在搬食物呢！」天天叫着，把张平和余锦熠带到了绿化带旁。在那之后，他每次做核酸都会带一点饼干，捏碎了喂给蚂蚁吃。蹲在地上看蚂蚁时，他也同步给爸妈讲解，「蚂蚁把饼干搬去了草丛」「前面有一个小石头挡住，蚂蚁绕了过去」。

边陪天天「看」蚂蚁，张平边在脑子里策划起了那个寻宝游戏――那时，儿子生日即将到来，不能外出玩耍，也买不到玩具和奶油蛋糕，他想要搞点「新东西」。

在华东师范大学读大三时，张平就自学编程，花 4 个月时间，开发出了国内首款盲用电子游戏《双雕傲江湖》。后来，他又创办了盲人游戏网站「听游网」，提供了十余款由他设计的免费盲用游戏。

有了天天后，这位玩家们口中的「老大」暂停了设计电子游戏的爱好。但这次，他想要为过生日的儿子创造一场游戏体验。

游戏设计者的思路是：提前将所有关卡一环一环地埋好，赋予玩家闯关过程中的掌控感和成就感。

几天前，张平就摸着键盘，用五笔输入法在文档上敲出了寻宝游戏的线索。托前来送饭的妹妹将文档抄写在盲文纸上后，他再在每张盲文纸上打出盲文。之后，张平依次摸着盲文，将纸条放在了在院子、大房间、小房间那些他提前预设好的地方。

「嘿，找到啦！」与爸爸漫长的准备时间相比，不到 20 分钟，天天就拿到了「宝藏」――藏在他睡袋里的盒子，里面装着余锦熠团购来的威化饼，这是疫情期间妈妈能为他准备的最好的礼物了。天天跳起来，大声念起了包装袋上的文字，「芝士味夹心，乐享美味！」

当视障者成为父母

天天第一次单独被爸爸妈妈带出门，是在他 3 岁生日后不久。

张平和余锦熠原打算让天天在二人中间骑平衡车――就像曾经教他走路那样。结果刚下楼，天天就骑着平衡车溜走了。余锦熠等在原地，张平一路喊着，想要搭在儿子身上的手也被反复挣脱，他只能循着车轮咕噜噜的声音，拿着盲杖紧随其后。

等天天玩得差不多停下来的时候，张平发现自己已经迷路了。他不断问路，才确认了回家的方向。但天天仍然不肯跟着走，无奈之下，张平把儿子举过肩膀，让他骑在自己的脖子上，再一只手拎着平衡车，一只手拿着盲杖走回家。

「没有什么是按照我们的计划发展的。」在决定要孩子时，张平与余锦熠就做好了一起面对未知困难的准备，但困难总是会超出想象。

张平一直记得当初在产房外等待孩子降临时的那种紧张感。当护士把天天抱出来在他面前摇晃，告诉他「是个男孩」时，张平却感到「一片茫然」――面前的孩子没有哭，他既听不到声音，也看不到孩子的样子，这让他觉得有些心酸。

当可以触摸到天天又小又软的手臂时，张平又很害怕将他碰疼。养育婴儿是一个非常精细的活，那是张平和余锦熠难以面面俱到的事。天天 2 岁前，除了余锦熠喂母乳，他的吃喝拉撒主要由张平的父母来帮忙。

上一辈的协助在很大程度上让张平夫妻省心，但也让他们感到无力――总觉得作为父母「应有价值没有体现出来」。

他们一直想要亲力亲为，从第一次给天天喂米饼听到「嘎吱嘎吱」声开始，逐渐接手照顾孩子的过程，伴随着惊喜和狼狈。

他们尝试为天天洗澡，但天天还没进澡盆，一泡大便先拉在了裤子里。夫妻俩手忙脚乱地一边为他脱衣服、擦身体，一边又要洗裤子、擦地板。忙活了半天，总觉得哪里还是臭臭的。第二天，等张平的父母确认厕所是干净的，他们才放下了心。

天天的运动发育比较慢，1 岁时，很多同龄孩子已经学会走路了，他还不太会爬。因为看不见，难以给儿子做动作上的示范和矫正，夫妻俩有些着急。

一次偶然中，张平无意间举起一个矿泉水瓶，这吸引了趴在地毯上的天天往前够。他意识到，小孩有成长的本能，只需提供一个动力，就可以营造一个动作训练的场景。

他开始专门拿着瓶子刺激天天，儿子学会爬后不久，张平又以同样的思路，和妻子面对面站立，空出一米多的安全距离，想办法将天天逗到他们身边，天天就这样连走带扑地学会了走路。

为了教 2 岁的天天如厕，张平专门请假在家，撤掉儿子的尿布，「一有动静就带他去厕所」。

张平的父母看到屋内很多地方被尿湿，劝说「你别这样搞」。但张平和妻子一股脑地钻进了这项「试验」，他们一遍遍擦拭地板上的尿渍，坚持了好几天后，天天成为能自己上厕所的孩子了。

余锦熠在教天天算数。

图源：受访者提供

「至少我们都坚持下来了。」余锦熠感叹，她在 4 个月大时失明，从小被家人精心呵护长大。成为父母后，她也能成为照顾别人的人了。

当然，后者的前提是，她能够先独立照顾自己。

余锦熠从盲校的小学一路读到初中，却没有读高中的通道。为了继续念书，她在中专毕业后，专门去青岛补习文化课，又回家自学半年，最后考上长春大学，成了「绍兴第一位盲人本科生」。

考虑到就业，她放弃了喜欢的音乐表演，选择了针灸推拿专业。但她没有停止「折腾」，因为热爱主持、戏曲，迷恋《红楼梦》，余锦熠报名过校园主持人大赛，拿到了一等奖，她还向《红楼梦》剧组写信自荐，想争取为林黛玉的角色配音，虽然没有收到回应。

毕业前，余锦熠曾在北京的医院实习过一年，但当她带着抱负回家乡找工作时，却因为眼睛全盲，被当地残联的康复中心拒绝了。

2009 年，在余锦熠做回盲人按摩「老本行」的时候，同年毕业的张平，刚从一家外贸公司的英语翻译岗位离职――那里离家太远，生活不方便。

他将「听一句英语，翻一句汉语」的翻译工作转为了兼职，同时和十余名视障伙伴一起开了家淘宝店，专门分销母婴产品。但由于难以辨认客户发来的表情和截图，沟通效率低，淘宝店起起伏伏经营了 5 年后解散，之后，张平入职了「黑暗中对话」。

在张平看来，视障群体为了实现生活自理和经济独立，需要克服重重困难。「我们上学、工作，争取独立，然后我们结婚，有了孩子。」他说。

不使用眼睛的方法

工作的第 3 年，张平购置了一顶帐篷，他一直很想去露营。与余锦熠恋爱后，他终于带着她，带上帐篷，一起向距离住处 50 多公里的滴水湖露营区出发了。

当他们手挽着手，一人拿着盲杖，一人拖着行李箱，从地铁终点站临港大道站下车后，却发现错过了去景区的区间车，只能步行。

更麻烦的是，他们没有手能腾出来专门拿手机来导航。在那个全然陌生的地方，他们求助了七八个路人，走过十几个路口，将半个小时的路程走了一个半小时，一直到中午才到达目的地。

工作人员带着他们选择了一个平坦的位置，张平将一体式帐篷撑开，用包里的重物压住角落，余锦熠拿出充气垫，打开气阀，待它自动充气完成。

在那里，他们最大麻烦就是上厕所――需要凭气味寻找，返回时要依靠在帐篷门口播放音乐的小音箱才能找回位置。一些美好时刻留在了他们心里：傍晚在临湖木栈道上散步时，一路踩出的咯吱咯吱声；次日清晨，掀开帐篷门，他们感觉到空气中的露珠飘到了脸上。

张平正在公园里扎帐篷，天天调皮地把一只彩色降落伞套在他头上。

图源：受访者提供

「爸爸妈妈的眼睛病了，但这并不影响我们快乐地生活。」当长大后的天天问起父母眼睛的问题时，张平这样告诉他。

天天 3 岁后，露营变成了一家三口。那是一个秋天的假日，他们一起去世纪公园搭帐篷。张平与余锦熠坐在帐篷外的防潮垫上，呼吸着草地的芳香。天天与刚认识的一个姐姐一起，围绕着爸爸妈妈跑来跑去。

听到儿子与玩伴的声音，张平举着手机摄像记录，手机发出「向左倾斜」「向右倾斜」的提示声，告诉他拍摄时手机的倾斜状态，而怎样能捕捉到儿子的身影，这需要他通过声音来感知。

不一样的脚步声传来，张平知道是那位姐姐走过来了。「（天天）在跟你玩啊，谢谢你，你带他玩啊！」他和小朋友打着招呼。

张平不知道的是，站在不远处草坪上的天天，正出神地拿泡泡枪对着自己的脸喷出一连串泡泡。直到有泡泡飘到了张平的脸上，「臭小子，你不要把别人东西拿走。」他笑着对天天大喊。

那次露营结束时，天天舍不得与姐姐分开，在她离开时自己也跟着消失了。刚刚收完帐篷，张平叫喊着天天，但一直得不到回应，他和妻子焦急地在原地想办法，还没想好怎么办，就听见天天哭着跑回来说，「姐姐走了」。

那是天天极少数差点走失的时刻。每次外出，张平和余锦熠都会牵紧了他的手。到了能自由活动的场地，他们也会在一定距离内守着――一定要听到天天的声音。

尽管张平会经常在天天耳边说「不可以跑远了」，但他转念一想，「在草坪上，孩子总要撒欢的不是吗？」

为了能让天天自由自在地撒欢，他们会常去只有他们仨知道的「秘密基地」。

20 多年前，在盲校读书的张平去浦东图书馆借书时，发现了世纪公园旁的一条小路：没有车辆，两边都有绿化和盲道。后来，他也常带着相恋时的余锦熠走那条路。

有了天天后，一家人去世纪公园时，为了去那条路上玩一下，他们会选择在较远的车站下车。在那条小路上，张平和余锦熠可以不用盲杖行走，也会把天天的手放开，感受他自由地奔跑。

天天一家一起出去玩。

图源：受访者提供

回到家里，充满活力的天天爱玩各种各样的玩具汽车。他钟爱迷你的合金小车，喜欢将消防车、搅拌车、运输车等一堆小车排列整齐，再将它们摊在桌子、沙发和地面上，开来开去。

「爸爸，帮忙找一下车子！」当天天不小心将玩具车碰到地上，张平又要面对那个麻烦事：寻找他看不见的东西。张平蹲下身来，把盲杖伸进沙发底下试探车子的位置。一不小心，玩具车被推向了更深处。

张平感觉到天天快要哭闹了，但他不希望儿子觉得爸爸做不到，或就此认为是视障者「不行」。他对天天说，「把手电筒拿出来，我们一起把汽车找出来好吗？」

一道光照进沙发下，天天看到玩具车后，顺利协助爸爸用盲杖将它划拉了出来。

这样的合作还体现在天天的学习上。坐在书桌前，妈妈用模拟奥特曼币交易的方式，掰着他的手指头教他算术。还有晚上的英语学习，对着平板电脑，在黄色的暖灯下，爸爸伸出舌头和一只手，模拟出舔食物的声音，给他示范「taste」的含义。

张平从小喜欢画画，他凭借失明前的印象，用手握手的方式教天天画简笔汽车、公交车、搅拌车。

天天常开心地拿起画笔告诉爸爸，「我要画一个东西！」张平会用提问的方式确认儿子会怎样画，当天天画着一辆火车，它同时也出现在了张平的脑海里：一辆涂满了红色的长长车厢，只有框框内的车窗是白色的。

因为无法真的看到画作并给出反馈，张平每次都会把天天的画拍照发到家庭微信群里，让天天的爷爷奶奶给出评价和鼓励。

「它们带着朋友走出了洞穴」

张平一手拿着盲杖点着地面，一手牵着天天，余锦熠站在张平的侧后方，伸出双手搭在他的双肩包上。

这是他们每次出门时的样子，像 3 节紧密连接的火车车厢。

6 月 3 日，随着疫情好转，他们一家终于踏出了小区的大门。

两年前，第一次带天天去商场时，由于约好陪同的朋友临时来不了，他们只能硬着头皮上。过马路时，为了腾出手，张平又让天天骑上了他的脖子。

当呼啸的车流声静止，起步前，张平竖起盲杖示意，再带着身后的妻子，身上的儿子，保持着匀速缓慢步行――根据他的出行经验，这样能给周围的人和车辆预判，以保持距离。张平听到，一位路人冲着他们说，「真结棍（沪语：真厉害）！」

6 月 3 日这一天，同样是去商场，张平意外地发现，隔离了两个多月后出门，天天变得有些「熟门熟路」了。

以前他们牵着天天时，常因找不到电梯和出口，或无法定位到店铺，不得不在商场里打转。这一次，是天天带他们避开路障，顺利地走到了商场大门和自动扶梯，回来时，他还带着父母从商场侧门离开――那里离家更近。

这个意外的发现让张平想到了邻居们的「夸赞」。此前，当他们一家人走在小区里时，曾有邻居说，「天天真厉害，还会带爸妈出门。」当天天蹦蹦跳跳地表现出男孩的天性时，也有邻居会说，「天天不要乱跑，要把爸妈牵好。」

这让张平觉得很为难。自己身体的局限性和他人眼中的「异样感」，是张平与余锦熠无法摆脱的，但如何让这些不会影响到天天呢？

「视觉性的东西是我们很难弥补的。」周一的幼儿园线上班会课上，听到同学们谈着后视镜、保险杠等车辆的零件，而天天没怎么说话时，余锦熠有了一种担心「落伍」的感觉。早前，幼儿园老师还反馈，天天吃饭慢、睡觉慢，有些「不合群」，这让她有些焦虑。

张平对此的理解是，天天身上有「谨慎」的特质，这确实与父母的特点有一定的关联――如果不告诉天天注意安全，也不能踏实带他出门。

由于他们看不到迎面而来的邻居，很少打招呼，这也影响了天天对人和社会的判断，使得他不太擅长社交，对于同学的问候也很少去积极回应。

为了让天天变得主动一点，他们给天天设计了新的挑战――在带他去爷爷奶奶家吃饭的路上，天天要笑盈盈地，跟碰到的 3 位邻居打招呼。

天天起初很在意别人的目光，「怕叔叔阿姨们不理我」，在张平与余锦熠鼓励后，他慢慢开口了。

当天天热情地对叔叔阿姨们叫着「中午好」「晚上好」的时候，他也收到了邻居们的回应。有一次，一位阿姨奖励了他一块饼干，张平趁机对天天说，「你看看还有好处，是不是？」

作为「视障奶爸」，张平将陪伴天天的点点滴滴记录在了个人公众号「劣变」里。在他最初的设想里，「劣变」包含着一种「由劣势转变为优势」的希望。

后来他意识到，自己无法扭转「劣」本身，但当他接纳了「劣」，在这个基础上去发挥自己的特点时，是可以产生新变化的。

张平每周都会和妻子带天天去公园、博物馆或科技馆等地方，他们在想办法去「弥补一些常识性、视觉上的东西」。天天看动画片时，张平也愿意陪在他身边跟着一起「看」，想多培养些与天天的共同话题。

张平和天天一起玩海洋球。

图源：受访者提供

张平记得和天天一起看动画片《海底小纵队》时，有一集专门介绍了一种名叫桨足虫的动物――它们自称「盲人」，依靠嗅觉、触觉、听觉在海底生活。

故事里，海底小纵队的成员在黑暗的洞穴里迷失了方向，最后是桨足虫带领着他们走了出去。天天复述着说，「它们是‘盲人’，它们带着朋友走出了洞穴。」

5 岁生日那天的寻宝游戏结束后，天天对纸条背面的盲文提起了兴趣，他求爸爸教他打出那些「漂亮的凸起的点点」，并专心干起了在牛皮纸上刻字的活儿。天天带着自己的成果去找妈妈辨认，带着骄傲的语气说，「我写出了‘之、么、呢’！」。

「在儿子眼中，盲文并没有低人一等。」张平意识到，天天看到的东西是如此新奇、单纯。

惊喜过后，他们的生活流淌的还是那些琐碎的、常常超出想象的日常。

疫情好转后，可以出门的第一天正好是六一。但天天突然呕吐，又不小心将米糊打翻，整整一天，张平和余锦熠要安顿天天，又要打扫一片狼藉的地面。

直到两天后，他们才终于出门。那天从商场回来时，天天开心地抱回了一个遥控挖掘机――那是爸爸妈妈为他不能出门的生日，以及那个狼狈的六一，补上的礼物。

撰文：谢紫怡

编辑：计巍

首图来源：北青深一度

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