自闭症研究使用何种语言描述?这些学者给出了答案
- 2022-09-30 10:00:05 腾讯健康
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自20世纪80年代自闭症有了“临床”定义以来的几十年里,许多人一直主张将自闭症理解为神经多样性谱系中的正常部分,而不是一个需要“解决”的“问题”。尽管如此,在研究文献中,自闭症经常被使用医学或病理学语言来描述。
为了减少自闭症研究对相关群体的负面影响,研究人员在9月29日出版的细胞出版社(Cell Press)旗下期刊Trends in Neurosciences上发表了一篇文章,阐述了科学家和研究人员在工作中应该如何谈论自闭症。
作者写道:“对自闭症理解的演变也反映了研究背景下语言使用的转变。从历史上看,大多数自闭症研究都是在没有自闭症患者参与的情况下进行的。这些研究使用医疗化、病理学化和基于缺陷的语言(如障碍、损伤、治疗),以及人本位语言(如自闭症儿童)来描述自闭症和自闭症患者。”
这篇论文的作者包括新西兰奥克兰大学自闭症研究人员Ruth Monk,澳大利亚Telethon儿童研究所自闭症研究员、西澳大利亚大学教授Andrew Whitehouse,以及新西兰惠灵顿维多利亚大学教育心理学高级讲师Hannah Waddington。
作者从针对自闭症群体的几项大型调查中整理出了一张表格,列出了可能的冒犯性语言和首选的替代方案。
例如,“自闭症谱系障碍”应该用“孤独”代替,将“患有自闭症的人”替换为“孤独者”,用“非自闭”代替“正常”,以及“共存”替换“共病”。
作者写道:“自闭症患者通过第一手的生活经验获得了相关专业知识。因此,人们越来越普遍地认识到,用于指代自闭症和自闭症患者的术语应该优先考虑自闭症患者自身的观点和偏好。研究人员和倡导者进行了几项大型调查,探索了这些偏好。”
这组作者还主张改变自闭症的研究方式。他们写道,“具体来说,越来越多的研究采取参与和合作方式,旨在减少研究人员和自闭症群体之间的权力失衡,并确保自闭症患者参与整个研究过程。”
阅读论文原文:https://www.cell.com/trends/neurosciences/fulltext/S0166-2236(22)00166-7
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