时间胶囊2022｜换肝18年：重启高质量人生

【胶囊主人】程立明

【胶囊故事】“当时我们几个同时做手术的人都觉得，能活个三年就赚了，多陪家人走一段。”程立明说。因为罹患肝癌又遭遇复发，2004年，41岁的程立明当时觉得自己站在了人生的尾巴上。一场肝移植手术，起死回生，一转眼，竟然已过去了18年。

扬子晚报/紫牛新闻记者 许倩倩 杨彦 实习生 陈孝先

程立明

“我还记得医生拿着CT报告和我们说，这不是疑难杂症，很好确诊，你就是肝癌。”程立明的妻子告诉扬子晚报/紫牛新闻记者，“犹如五雷轰顶”。

41岁确诊肝癌，术后复发，选择换肝搏一搏

2004年5月之前，这个家一直走得顺风顺水。程立明是单位的业务骨干，收入不错，家庭也和睦，女儿小升初优录是当时家里的头等大事。没想到转折点硬生生就出现了。

“我一直是乙肝病毒携带者，当时因为发热去医院检查，结果出来说已经发展到肝癌。我那会儿只有41岁，对我，还有这个家的打击很大。”程立明说，当时他就选择了做肝癌手术，切除了部分肝脏。“可惜术后很快就有了复发的迹象。医生和我说，可以搏一搏肝移植，但后续能活多久，他们也没法给承诺。”

康复后的程立明到医院复查

换肝，在初次听说这个词的时候，程立明是犹豫的，“最担心的钱花了，命没了，剩下他们母女却还要生活。”但妻子的态度却是坚决的，做！这手术一定要做！“这个家不能没有他，义无反顾的念头，就是救他！”

于是，夫妻俩卖房筹钱，最终备齐了30多万“救命钱”。

1000天康复，女儿给他叠了1000只纸鹤

江苏省人民医院（南京医科大学第一附属医院）肝胆中心常务副主任李相成教授，会亲切地喊程立明“老程”。18年前，正是李相成教授主刀了程立明的换肝手术。

彼时的肝移植手术，在国内已经逐步开展，在江苏省人民医院也处在起步上升阶段。

李相成教授在手术中

李相成教授介绍，从1995年王学浩院士完成中国大陆第一台活体肝移植手术开始，中心的肝癌等治疗技术日益精进。“老程”动手术时，中心已经完成肝移植手术超过百台，最大的换肝患者75岁，最小的只有5岁，手术成功率超过95%。但没有一场手术会是百分百安全的，肝移植手术之于2004年的医疗界还是个“超级大动作”，换肝后还可能面临不少术后并发症，严重的甚至可能危及生命。对患者来说，手术是一个大关卡，术后康复也要继续“闯关”。

“被推进手术室的时候，什么都不想了，命就交给了医生。”程立明告诉扬子晚报/紫牛新闻记者，手术成功他特别高兴，可康复的波折也特别大。很不幸运的，他撞上了胆道并发症。

“吃不下饭，整个人发黄，皮肤痒得受不了，白天晚上戴手套，身上还是抓得体无完肤。高烧烧得最严重的时候，体温计都测不出读数来，整个人瘦了有30斤。”程立明说，术后第一年365天，他大概有300天都是在医院里度过的，九死一生，经历了5次ERCP消化内镜手术才闯过了胆道并发症这一关。

程立明一家三口相隔18年的两张合照

“刚移植那年，女儿小学六年级，她给我叠了1000只纸鹤。”程立明告诉记者，他从术后到真正康复，也差不多花了1000天左右时间。

抗排异药物进医保，月支出从万元降到百元

“能坚持下来，一是对生命的渴望，二是家人的付出还没有回报，我不敢放弃也不能放弃。”术后康复的1000天里，程立明牵挂的除了自己的病情，其实还有术后的费用。

向记者报出的每个数字，当时都是狠狠压在这个家庭上的沉重负担。“肝移植手术那时候是全额自费，后续终身服用抗排异药物，还有辅助用药，也都是自费的。做肝移植手术的时候我们就已经倾其所有，术后抗排异药物加上辅助用药，一个月能达到13000元。肝移植后身体逐步适应了，抗排异药物能用得逐渐减少一些，但降下来之后，2006年每月自费还在11000元左右。”

程立明的药费账本

“2008年，我们都不敢相信，抗排异药物进医保了，那真的是救我们于水火。”管着家庭账的程立明妻子，说自己“欢呼雀跃”。“不仅如此，肝移植还有了专门的‘门特’，老程等于就有了肝癌和肝移植两个报销的通道。”

“2008年 报销比例50%，每月自费4000元左右。2012年，医保报销比例提升至70%，每月自费1500多元。2019年，排异用药报销比例再次提高，每月自费500元左右。现在，我们用药自费比例大概在10%-15%，自费也就300多块。再加上商业保险二次报销，每月自费100多元。”

“我经常和老程说，你现在康复得那么好，有一部分因素就是因为经济上压力减轻了，心理压力小啊！”程立明妻子说。

体检60岁年龄30岁身体，还是羽毛球单打冠军

“肝移植手术后可以长期存活，生活质量还很高，老程是一个例证。除了医疗技术之外，与他个人面对疾病不轻言放弃，生活乐观向上都是分不开的。像老程这样的患者，其实还有很多。”李相成教授表示。

程立明获得中国移植运动会羽毛球单打冠军

程立明家中珍藏了三块羽毛球赛的奖牌，对他来讲意义特殊。“打羽毛球还是那时胆道并发症的时候，因为胆道感染医生说要多做一点跳跃运动，我就打上了羽毛球。”这一打就打成了中国移植运动会选手。“中国移植运动会我参加了三届，第五届和第七届都拿了羽毛球单打的银牌，第六届拿了金牌。”

尽管需要定期复查，程立明身体状况其实非常不错，“有个APP上评价我体检指标，60岁的年龄，30岁的身体！”因为身体状况越来越好，程立明在工作上也没有耽搁，今年全国水泥行业优秀矿产工作者的评选，总共15个名额，程立明就是其中之一。

1000多台肝移植手术，挽救了1000多个家庭

“对于经过其他治疗仍不能改善预后状况和生存质量的终末期肝病患者来说，肝移植是最佳选择。”李相成教授介绍，器官保存等技术的发展、免疫抑制剂等药物的更新迭代、微创手术技术在肝移植领域的应用，都让肝移植技术不断进步。曾经一台肝移植手术10个小时起步，不备足5000毫升血不敢动刀，现在四五个小时就能完成手术。在严格掌握适应证、充分评估患者情况后，中心有部分患者术中不需要输血。医生在处理血管、胆管等经验也越来越丰富，大大提高了移植的质量，术后并发症也越来越少了，医保政策的支持也解除了很多患者术后的后顾之忧。

程立明复诊时与李相成教授交流

至2021年底，江苏省人民医院肝移植中心已完成1300余例肝移植手术，患者5年生存率已提升至60%~70%。“移龄”18年的程立明，还有个身份——江苏省人民医院肝友会的负责人。307人的微信群里，程立明很活跃。“我们这些老患者，就是肝移植手术后能高质量生存的最鲜活的例子。”程立明说，这几年，他看着群里有了更多重生的新患者，还有患者术后结婚生子，有了“移二代”，都会特别欣慰。因为换肝手术而“赚”来的日子还在继续，即将退休的程立明有了新的心愿单：“我夫人喜欢旅游，我想退休后两人一起走走祖国大好河山，尝尝各地的美食，现在啊，有这个条件，也有这个身体！”

【胶囊关键词 医保惠民】

这十年，

医保覆盖范围更广、看病买药更便宜

“这十年，像程立明这样从医学进步、医保政策中受益的患者有很多。”江苏省人民医院（南京医科大学第一附属医院）医疗保险处处长丁海霞告诉紫牛新闻记者，我国已逐步建立起以基本医疗保险为主体，医疗救助为托底，商业健康保险为补充的多层次医疗保障体系，更好地满足了人民群众的多元化医疗保障需求。从保障层面上看，恶性肿瘤、血液透析、器官移植等多种重大疾病治疗被纳入门诊特殊病保障;不少重大疾病、慢性病的治疗药品和耗材通过国家药品价格谈判、国家组织药品集中带量采购等方式降价，这些政策的出台都极大地减轻了百姓就医负担。

据统计，截至2021年底，江苏省基本医疗保险参保人数8063.81万人，参保覆盖率98.5%。医疗救助基金支出30亿元，救助困难群众1762.5万人次。省内异地直接结算502.38万人次，涉及医疗总费用116.01亿。创新推出的“江苏医惠保1号”，至今年8月底，投保人数322万人，赔付超10万人次以上，赔付总金额3.57亿元。

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校对 李海慧