自闭症钢琴家背后：一个中国家庭支撑起少年的梦想

人民日报健康客户端记者 徐诗瑜

近日，17岁的少年钢琴家舒海峰引发大众关注。他曾在北京冬奥会倒计时300天的舞台上，和郎朗四手联弹《匈牙利舞曲第五号》。网友称，舞台上的他是闪闪发光的少年。

2008年，年仅3岁的舒海峰被确诊为自闭症。三级精神残疾、注意力缺陷、手部神经发育障碍、智商受损……对于舒海峰的母亲葛芳芳来说，很难想象确诊为自闭症的儿子会成为一个小有名气的钢琴家。舒海峰每一次登台，后台的葛芳芳心都会紧一下，会不会弹错音？会不会出现失误？大众并不知道他是一个自闭症患者，在舞台上，他是一个和其他人公平竞争的钢琴家。

对于舒海峰来说，他喜欢在舞台上被聚光灯包围的感觉，他喜欢掌声，他热爱钢琴。对于葛芳芳来说，她喜欢那个舞台上的孩子，她见证舒海峰从手指僵硬、蜷缩到舒展地弹出优美动听的曲子，在她心里，舒海峰的确是闪闪发光的。但在少年钢琴家背后，天赋只是一部分，天赋背后，妈妈、爸爸、外公、外婆……一个中国家庭支撑起了少年的梦想。

舞台上的舒海峰。受访者供图

确诊当月，全家开始给他做康复训练

2008年，深圳。已经退休的海峰外婆承担了照顾孩子的责任，因为多年从事幼儿教育，她总觉得孩子有些不一样：不听指令，频繁开关门、多动……因为不放心，暑假的一天，她抱着年仅3岁的海峰前往深圳市儿童医院就诊。

“孩子患有中度典型孤独症，几乎难以治愈，没有药物治疗。”外婆并不知道什么是孤独症，慌了神给当时在华为工作的葛芳芳打电话。对于一家人来说，“孤独症”（也称自闭症）是一个全新的词汇，他们需要反复确认才能把自己的孩子和一种精神疾病联系在一起。

为什么这种事情会发生在我们身上？葛芳芳得知消息后的半个月，都处于天塌了的状态，每一次讨论和确认，天都重新再塌一次。丈夫跟她说，没关系，我们一辈子都养着海峰好了。一家人开始寻找及早干预的办法，葛芳芳去山东参加了家长的学习课程，舒海峰由外公外婆陪伴着在深圳进行康复训练。

海峰外公、海峰外婆、葛芳芳、舒海峰和海峰父亲。受访者供图

彼时的海峰手部僵硬、蜷曲，一家人总会在他睡着了之后给他掰开手指。他的注意力很难集中，通常只有2、3秒钟。他说话也几乎全是被动发言，缓慢地回答两三个字。葛芳芳说，当时教育海峰，就像训练一只幼小的动物，去激发他的生物本能。教他听懂大人的指令，往往会附带一些额外的奖励，每完成一件小事，就奖励他小馒头、QQ糖。

真正让他开始钢琴训练，是缘于一次亲戚的才艺表演，小姑娘们在一众亲戚前弹奏了钢琴曲。一向多动的海峰竟然安静了下来，盯着钢琴看。一家人决定送他去学琴，每次半个小时，需要有人一直督促着让他集中注意力。

葛芳芳说，海峰外婆是有点偏执的性格，她相信海峰可以把琴弹好，日日督促。海峰也是有点偏执的性格，自闭症孩子的心更静，他认准了钢琴，就一定要把琴弹好。

告诉海峰他患有自闭症的那天，我们都哭了

葛芳芳和舒海峰。受访者供图

海峰大约7、8岁的时候，葛芳芳带他去办了残疾证。他的生活里，弹琴、上学，通过一家人长期的康复训练，总的来看，他和大多数孩子没有差别。

直到有一天，小区内的一位奶奶问葛芳芳：“为什么你家孩子飘着走路？”舒海峰的跟腱紧，腿部神经的发育也存在一些问题，走路的时候明显跟其他人不一样，看起来一颠一颠儿的。舒海峰那个时刻才意识到自己跟别人是不一样的，当时他12岁。

回到家后，葛芳芳拿出了残疾证，告诉舒海峰他是一个自闭症患者。她在网络上搜索出自闭症的释义给舒海峰看。他看了后哇哇大哭，他不敢相信，没有人希望是残疾人，没有人想被贴上自闭、孤独的标签。葛芳芳跟着他一起哭，那一刻他经历的痛苦，9年前确诊的时候她已经经历过了。

葛芳芳对舒海峰说：“如果你希望看起来跟别人一样，以后就不能这样走路了，要和其他人一样，一步一个脚印地走。”他们一起去公园里观察不同人行走的方式，练习深蹲。海峰每天做一百个深蹲，葛芳芳也是。

那是他坚持了十几年的走路习惯。但是他改过来了。葛芳芳特别骄傲，她说“他现在走路的样子特别帅！”

这么难的习惯都能够改变，更何况是其他事情呢？

钢琴是另一件难事。自闭症患者对情感的理解存在一些障碍，钢琴却需要更强的共情能力和表达能力，通过和作曲家所处的时代、所经历的故事共情，再通过自己的指尖倾泻那些古早时代的情绪。

一家人想办法让他能够理解钢琴曲背后的情感。从网上找到当时的时代背景作为阅读参考，他无法理解的情绪，通过影像、讲解进一步强化。就像鸟类哺育，喂食的时候需要先把食物嚼烂。情感也是一样，通过多次的传达，舒海峰指尖弹奏的，是独属于少年的钢琴曲。

关于未来，自闭症钢琴家仍需探索一条“没有人走过的路”

12岁通过钢琴十级考核，2019年、2020年在深圳、珠海举办个人演奏会，舒海峰坚持每天练琴，先后获得亚太国际钢琴赛总决赛第二名、第八届香港国际钢琴邀请赛中国赛区一等奖。

跟随郎朗在全国巡演时，对舒海峰的介绍始终是“少年钢琴家”，并未提及自闭症。

舒海峰和郎朗。受访者供图

2021年，舒海峰被评为深圳市南山区十佳“新时代好青年”，他是最年轻的一个。那时候，葛芳芳陆续知道身边一些孩子患有自闭症。2021年7月，一家人和海峰商量后创建了“自闭症钢琴少年舒海峰”的社交平台账号。他们决定接受“自闭症”这个外部标签了，标签之外，他们或许能给更多的自闭症患儿和自闭症家庭带去力量。

2019年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示，中国自闭症发病率达0.7%，当年已约有超1000万自闭症谱系障碍人群，其中12岁以下的儿童约有200多万人。

《2021年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》中提到，超过一半的家庭，夫妻一方全职带娃，无法工作，影响家庭月收入，其中母亲为孩子主带养者时，60.3%的母亲会辞掉工作全职照顾孩子。另一方面，家庭为孩子的康复支出也很大，近7成家庭月收入不足1万元，在严控康复费用下，依然有约四分之一家庭的月收入都难以支撑康复费用。

葛芳芳在舒海峰确诊几个月后，辞去了自己的工作，全职照顾孩子。在康复阶段，她见到了很多和她一样的母亲，她说，“为母则刚”，有一种作为母亲的责任驱使她这样做。当然也存在一些事业上的遗憾，但葛芳芳更欣喜于从舒海峰身上学到的东西，他比别的孩子更坚韧、更坚持，也更不容易。

舒海峰仍然需要家人的督促和陪伴。在学校的时候，老师会抱怨他是不是自言自语。葛芳芳问他，他说“我在读课文呢！”葛芳芳不确定他是不是在撒谎，但她告诉人民日报健康客户端记者，自闭症的孩子如果撒谎，那是非常大的进步，我们会特别开心。弹琴也仍需要外婆的督促，注意力集中时间太长难免会有所懈怠。

随着比赛、参加公益活动和网络直播，他有了更多“网友”。葛芳芳说，看到他的朋友圈一点一点壮大、丰富起来，也会想象他未来的生活，可以和其他人一样结婚、生子，拥有平凡幸福的人生。

17岁的舒海峰和其他高中生一样，仍要面临高考。一家人多次进行家庭会议讨论他的未来。在国内就读，他的文化课分数无法达标，目前暂未出台任何有关于自闭症艺术考生的政策。在国外就读，他也很难通过论文的形式拿到一张文凭。

对于舒海峰和他的家人来说，未来仍然需要探索一条“没有人走过的路”。但他们走过的方向，已经给身后无数“星星的孩子”和拥有星星的家庭提亮了一盏灯。